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El mensaje de un hombre a su esposa que decide continuar la gestación de un feto sin cerebro para donar sus órganos

El médico informó a la pareja de que la hija que estaban esperando no tenía cerebro. Sin embargo, su mujer, no dudó en consultar si podía continuar con el embarazo para poder donar los órganos de la pequeña a otros niños que lo necesitaran.

Onda Cero Radio | Madrid | Actualizado el 21/02/2017

Embarazo

Embarazo / Getty Images

En una publicación de Facebook, Royce Young, ha hecho un pequeño homenaje a su mujer por la valentía que ha demostrado pese a que la vida le ha hecho enfrentarse a un duro revés.Young es un escritor que se encontraba lejos de casa, cuando vio la historia de un niño llamado Jarrius que necesitaba un trasplante para poder vivir. Esto le llevó a pensar en lo “increíble” que es su mujer, Keri Young.

El joven cuenta que cuando vio la historia del niño, pensó en el momento en el que el médico les contó que Eva, la niña que ambos esperan, no tenía cerebro. Tras conocer la triste noticia, su mujer, entre lágrimas, preguntó al doctor: “Si completo el embarazo, ¿podremos donar sus órganos?”.

“Nuestra hija merece conocer a su mamá y a su papá y darnos un propósito por el que continuar”

El futuro padre cuenta que le asombró la valentía de su mujer en un momento tan duro, pero explica que esta reacción le animó. “Yo era un espectador de mi vida, viendo a una superhéroe encontrando superpoderes. En el peor momento de su vida, le llevó menos de un minuto pensar en alguien más y en cómo podía ayudar”, cuenta.

Cuenta además en su publicación que este proceso está siendo muy duro porque Keri siente cada patada y cada vez que el feto se mueve, pero recuerda que el bebé que lleva dentro va a morir.

“Iremos al hospital a dar a luz, pero volveremos a casa sin bebé”

“Le duela la espalda, tiene los pies inflamados y también las cosas buenas de un embarazo. Pero la luz al final de este túnel de nueve meses se oscurecerá” explica, porque “ella es quien va a enfrentarse a todo lo que supone la llegada de un bebé -la leche en su pecho, el proceso de recuperación, etc., pero sin ningún recién nacido al que mirar que te recuerde que al menos merece la pena”.

Añade que han decidido traer al mundo a Eva por numerosas razones, pero la primera es para donar sus órganos. Explica que no quiere hacer pensar que son gente genial ni nada por el estilo, sino porque la pequeña “está viva, y nuestra hija merece conocer a su mamá y a su papá y darnos un propósito por el que continuar”.

Sin embargo, pese a sus ganas por conocer al bebé, saben que esta experiencia tendrá “un precio” porque “iremos al hospital a dar a luz, pero volveremos a casa sin bebé”.

Royce acaba su publicación describiendo a su mujer como una esposa “espectacular” y cuenta que lo ha publicado para que todo el mundo sepa que es maravillosa.

La publicación cuenta con más de 9.000 reacciones y ha sido compartida en más de 3.200 ocasiones.

La Soledad influye en un desmejoramiento funcional y cognitivo de quienes la padecen

Por: María Sofía Bertrán | Fuente: Centro de Bioética, Persona y Familia  (enero 2017).

Por María Sofía Bertrán

“Epidemia de soledad” fue el tema tratado por un artículo del diario The New York Times. El texto publicado en septiembre de 2016 señala que ella influye en un desmejoramiento funcional y cognitivo de quienes la padecen como así también en diversas enfermedades y que, incluso, la soledad resulta ser un mejor predictor que la obesidad para detectar la mortalidad temprana.

¿Qué se entiende por “soledad”?

El neurocientífico John Cacioppo, quien ha invertido gran parte de su carrera trabajando sobre la cuestión de la soledad, la definió como el “aislamiento social percibido”. De modo similar el investigador Masi, junto a sus colaboradores (siguiendo a Russell y sus colaboradores, en un trabajo de 1980), la definieron como la “discrepancia entre lo deseado por la persona respecto de sus relaciones sociales presentes”. Este último equipo investigador señaló que existe una diferencia entre la soledad y el aislamiento social a pesar de que ambos fenómenos podrían manifestarse juntos: mientras que el aislamiento social refleja una medida objetiva de interacciones y relaciones sociales, la soledad refleja el aislamiento social “percibido” o la marginación percibida.

Peplau y Perlman en 1982, y Wheeler y sus colaboradores, al año siguiente, aportaron y sostuvieron que la soledad se encuentra más asociada a la calidad que al número de relaciones sociales.

Efectos de la soledad en la salud de las personas

¿Cuáles son los riesgos concretos que plantearía la soledad a la salud? Valtorta y su equipo publicaron un reporte y análisis detallado en la revista Heart, donde afirman que las relaciones sociales pobres o débiles se asocian a un 29% de incremento de riesgo de sufrir enfermedades coronarias y a un 32% de incremento de posibilidades de sufrir un derrame cerebral.

En el mismo sentido, Holt-Lunstad y su equipo, en marzo de 2015, sostuvieron y fundamentaron en Perspectives on Psychological Science dos afirmaciones:

1- Las estadísticas exponen que la muerte temprana se incrementa en un 26% en personas que atraviesan soledad, un 29% en personas que atraviesan aislamiento social y en un 32% para quienes viven solos. Esto significa que la soledad aumenta el riesgo de mortalidad temprana, tal como se enunció al comienzo del boletín.

2-El aumento del riesgo de mortalidad debido a la ausencia de relaciones sociales (sea que se manifieste esta ausencia en soledad, aislamiento social, o viviendo uno solo) es mayor que el riesgo proporcionado por la obesidad.

Personas con mayor vulnerabilidad

Aunque la soledad plantea estos riesgos para la salud de todos, hay un sector de la población que es particularmente susceptible a ellos: los adultos mayores.

En mayo de 2015, los Dres. Gerst-Emerson y Jayawardhana publicaron un artículo en el American Journal of Public Health titulado “La soledad: un asunto de salud pública que afecta desproporcionadamente a adultos mayores”, en el que reportaron que una considerable cantidad de adultos mayores de 60 años en Estados Unidos manifiestan soledad. Los estudios también muestran que la soledad crónica contribuye al comienzo de enfermedades y a una mayor utilización del sistema de salud. Y así como encontraron una conexión entre la soledad y la utilización del sistema de salud, también postularon una razón importante, entre otras, para explicar el fenómeno: los adultos mayores también aprovechan el sistema de salud para satisfacer su necesidad de interacción y estimulación interpersonal. Entre los argumentos que ofrecieron para fundamentar esta afirmación, los autores presentaron los resultados de una encuesta llevada adelante por la Campaign to End Loneliness tres cuartas partes de los médicos de familia encuestados estimaron que entre uno y cinco pacientes al día visitaban su consultorio principalmente porque estaban solos. La misma organización estimó que uno de cada diez pacientes que visitaban a sus médicos de familia en el Reino Unido no estaban allí debido a una necesidad médica, sino porque estaban solos.

Algunas estrategias a adoptar frente al desafío de la soledad

En otro artículo publicado en julio de 2016 en la revista Heart, Holt-Lunstad y Smith propusieron una serie de estrategias que podrían seguirse, tanto a nivel clínico como poblacional, para mejorar la capacidad médica de reacción frente a la epidemia de soledad que se vive.

A nivel clínico, recomendaron para la formación de los profesionales de la salud la inclusión de ejemplos de casos clínicos y libros de texto que integren tanto la discusión acerca de los factores sociales (a partir de las circunstancias de vida de cada caso) relevantes para el desarrollo de la enfermedad, la progresión y la respuesta al tratamiento de cada paciente, así como instrucción explícita sobre cómo estos profesionales pueden hacerles referencias efectivas a servicios de salud mental y apoyo social. También sugirieron a los hospitales, sanatorios, centros de salud, llevar un registro electrónico (de historias clínicas de sus pacientes) que incluya las respectivas evaluaciones respecto de la integración social y/o la soledad en cada uno, de manera que se facilite la individualización de sujetos en riesgo.

A nivel poblacional, recomendaron que las principales organizaciones de salud, como la American Heart Association  en Estados Unidos, incluyan (siguiendo en esto el liderazgo de la OMS) a la cantidad y calidad de conexiones sociales de las personas en las listas de principales factores de riesgo de enfermedades cardiovasculares; y que el Gobierno y las organizaciones profesionales de la salud  realicen recomendaciones acerca de la necesidad de cultivar relaciones sociales de calidad tanto a la sociedad toda como a los específicos grupos de riesgo.

En el citado artículo de The New York Times se menciona la existencia de recursos disponibles para enfrentar a la soledad, al menos en Reino Unido. Es interesante ver sus funcionamientos. Se cita expresamente el ejemplo de The Silver Line, una organización que se define a sí misma como “línea libre y gratuita que provee información, amistad y consejos a personas mayores las 24horas del día y los 365 días del año”. En Estados Unidos también existe el Institute on Aging, una organización sin fines de lucro instalada en San Francisco que provee la “Linea de la Amistad”. Sus servicios son similares a los de The Silver Line. La famosa Oprah, por su parte, también lanzó una campaña a comienzos de 2014 llamada “Just say Hello”, para concientizar acerca de los riesgos que implica para la salud el estado de soledad.

Preguntas a responder como sociedad

Dada la creciente conciencia que vamos teniendo acerca de los efectos psicológicos y también físicos que la soledad puede tener (sobre todo a medida que envejecemos) nacen desde el ámbito científico preguntas a responder como sociedad y otras preguntas a responder desde el nivel gubernamental: ¿Tenemos alguna obligación que cumplir para que los demás no experimenten soledad? En la medida en que la soledad pueda ser combatida reduciendo el aislamiento social de la persona, ¿Tenemos algún deber de asegurar que los demás no permanezcan socialmente aislados? ¿Cuál es el alcance de tal obligación, si existe? ¿De quién es el aislamiento social de quien somos responsables de combatir? ¿Sólo de aquellos a quienes conocemos?

Y suponiendo que la soledad deba ser tratada como una cuestión de salud pública –y de hecho como una epidemia, como recientemente han insistido los investigadores- ¿qué papel deberían jugar los gobiernos nacionales y estatales para frenarla?

Con respecto a este último planteo puede observarse que la Administración para el Envejecimiento (AoA en inglés), una agencia dentro Departamento de Salud en Estados Unidos (HHS en inglés), está designada para cumplir con las disposiciones de la Ley de 1965 promoviendo el bienestar de las personas mayores, proporcionando servicios y programas diseñados para ayudarles a vivir independientemente en sus hogares y comunidades, y faculta al gobierno federal para distribuir fondos a los estados para servicios de apoyo a personas mayores de edad. Así, podría ser que caiga en la citada agencia de dicho país el determinar cómo canalizar mejor allí estas investigaciones acerca de los efectos de la soledad en la salud, en estrategias para cubrir las necesidades de los americanos por el envejecimiento.

Reflexión final

Sin lugar a dudas, los resultados de las investigaciones presentadas reflejan las consecuencias de un fenómeno que se percibe sin dificultad, sobre el que insiste el Papa Francisco, al igual que otros referentes de nuestro tiempo: la indiferencia por el otro y el debilitamiento de los vínculos, que destruyen el tejido social, destruyen la paz, y terminan destruyendo a las mismas vidas humanas. Si bien la soledad no siempre es fruto de la indiferencia por el otro, es una realidad que la indiferencia por el otro contribuye a expandir la epidemia de la soledad.

Se ve entonces cómo los vínculos escasos y débiles empobrecen la salud de las personas. El costo de este fenómeno es económico, social, humano. Por ello, para trabajar en pos del bien común y de la dignidad de cada persona, no debe renunciarse a abordar a la soledad tanto como una problemática del ámbito de la salud pública (invirtiendo recursos en el desarrollo de estrategias que combatan la epidemia de modo más sistematizado, a ejemplo de las propuestas vistas), como una problemática en los ámbitos privados, por medio de iniciativas de particulares que creativa y solidariamente se presten a atender y acompañar a quienes sufren a conciencia su aislamiento social.

Fuentes:

http://blogs.harvard.edu/billofhealth/2016/10/14/loneliness-as-epidemic/

http://www.nytimes.com/2016/09/06/health/lonliness-aging-health-effects.html?_r=0

 

Jérôme Lejeune. Una razón que ama

Reclamaba el amor como fruto de la razón y de la forma de ser del hombre en el mundo, y estaba convencido de la importancia de los beneficios que los avances de la ciencia pueden aportar a la vida humana

Algunas veces se ha dicho que la investigación es como una religión a la que muchos científicos e investigadores se entregan con una dedicación casi monástica. El problema es cuando aquello que va descubriendo el investigador colma de tal manera sus aspiraciones personales que le lleva a desconectarse del objetivo principal de su trabajo, que ha de ser el de observar y descubrir los secretos de los fenómenos naturales y ponerlos a disposición de la humanidad.

Esto es lo que el médico y genetista francés Jérôme Lejeune (1926-1994), el descubridor de la causa del síndrome de Down −la trisomía del cromosoma 21−, señalaba en uno de sus más conocidos discursos: «estamos ante un dilema que es el siguiente: la técnica es acumulativa, la sabiduría no. Seremos cada vez más poderosos. O sea, más peligrosos. Desgraciadamente no seremos cada vez más sabios».

Lejeune, como muchos grandes científicos y pensadores a lo largo de la historia, entendió su trabajo como una respuesta a una serie de inquietudes interiores. Trató de ampliar el horizonte, desde lo inmediato y perceptible de sus descubrimientos al sentido trascendente y misterioso de la vida humana y del mundo que nos rodea y, como otros científicos católicos, conectó el atractivo y la satisfacción subjetiva de sus propios descubrimientos con una verdad que está por encima, que lo explica y lo invade todo. Lejeune en su trabajo puso por delante el pensamiento cristiano…., el amor…, el tú antes que el yo.

Jérôme Lejeune participaba de la idea de que la vida es un don de Dios y que todo ser humano debe ser tratado con la misma dignidad, con independencia de su condición física o su salud.

El profesor Jérôme Lejeune reclamaba el amor como fruto de la razón y de la forma de ser del hombre en el mundo, y estaba convencido de la importancia de los beneficios que los avances de la ciencia pueden aportar a la vida humana. No sólo tuvo una altísima categoría como científico, sino que era una persona excepcional. Compatibilizó la ciencia con su disponibilidad para las familias, cuidando a los niños enfermos y viajando por el mundo dando cientos de conferencias sobre genética. Dedicó buena parte de su trabajo y esfuerzos a devolver la dignidad a los niños con síndrome de Down, lo que le llevó a enfrentarse con buena parte de la comunidad médica.

Lejeune insistió en la defensa firme de los niños con síndrome de Down a costa incluso de su posición como médico entre sus colegas, por enfrentarse abiertamente a la práctica del aborto. Él les decía cosas como estas… «nuestro enemigo no es el enfermo… es la enfermedad»… «matar a un niño por estar enfermo es un asesinato»… «nosotros somos médicos. Yo no hablo desde un púlpito. Yo hablo de niños de carne y hueso y yo no los quiero matar porque son enfermos».

Un día después de su fallecimiento, el 14 de abril de 1994, el demógrafo luterano Pierre Chaunu, miembro como él del Instituto de Francia, en una sentida semblanza de homenaje dijo de Lejeune: «más impresionantes y más honrosos aún que los títulos que recibió son aquellos de los que fue privado en castigo a su rechazo de los horrores contemporáneos… no podía soportar la matanza de los inocentes; el aborto le causaba horror. Creía (…), antes incluso de tener la prueba irrefutable, que un embrión humano es ya un hombre, y que su eliminación es un homicidio; que esta libertad que se toma el fuerte sobre el débil amenaza la supervivencia de la especie y, lo que es más grave aún, de su alma… era un sabio inmenso, más aún… un médico, un médico cristiano y un santo».

Clara Lejeune-Gaymard, autora de una biografía de su padre con el título “Life is a Blessing: A Biography of Jérôme Lejeune”, dice que una de las mayores preocupaciones de su padre era poder curar a sus pequeños pacientes, que era en primer lugar médico, y basaba su defensa de la vida principalmente en su profesión, que su padre opinaba que cuando eres médico has jurado el juramento hipocrático de no hacer daño.

En su defensa de la vida, además de sus conocimientos científicos se proyectaba un mensaje de amor que siempre trató de transmitir a los padres de los niños afectados con el síndrome de Down. En una reciente entrevista de su esposa Birthe Lejeune, que visitó recientemente Madrid con ocasión de la creación de la Fundación Jérôme Lejeune en España, nos dijo: «mi esposo siempre intentó ayudar a las madres embarazadas de niños con síndrome de Down. Simplemente les decía: es tu hijo”… y añadió: “la grandísima mayoría de los padres de niños con síndrome de Down aman enormemente a sus hijos”.

Sus argumentos para defender a vida de los no nacidos se basaban además en sus conocimientos científicos. El tiempo ha ido reforzando sus argumentos, tras los impresionantes avances de la genética del desarrollo… Él decía: «cada uno de nosotros tiene un momento preciso en que comenzamos. Es el momento en que toda la necesaria y suficiente información genética es recogida dentro de una célula, el huevo fertilizado, y este momento es el momento de la fertilización. Sabemos que esta información está escrita en un tipo de cinta a la que llamamos ADN… La vida está escrita en un lenguaje fantásticamente miniaturizado». Ahora, 22 años después de su muerte, no hablamos de cintas, pero el mensaje de la sinfonía de la vida escrito en el genoma individual es aún más válido si cabe. En cierto modo Lejeune se adelantó a su tiempo, pues hoy sabemos que la fecundación es el big-bang de la vida y que, una vez establecido el programa genético, en forma de un lenguaje fantásticamente miniaturizado, todo el desarrollo es un proceso regulado genéticamente.

En 1973, Lejeune escribió: «“la genética moderna se resume en un credo elemental que es éste: en el principio hay un mensaje, este mensaje está en la vida y este mensaje es la vida”. Este credo, verdadera paráfrasis del inicio de un viejo libro que todos ustedes conocen bien, es también el credo del médico genetista más materialista que pueda existir».

Defendió a sus pequeños pacientes con pasión de médico convencido de que el aborto no puede ser la solución, sino la investigación y el buen uso de los descubrimientos de la ciencia. Para ello utilizó todos los argumentos, no solo los científicos y médicos, sino también con expresiones tan ingeniosas pero verdaderas como esta: «Esparta fue la única ciudad griega en la que se eliminaba a los recién nacidos que creían que serían incapaces de portar armas o engendrar futuros soldados. Fue la única civilización griega que practicó este tipo de eugenesia, esta eliminación sistémica… Y no queda nada de ella; no nos ha dejado a un solo poeta, ni un músico, ni una ruina. Esparta es la única ciudad griega que no ha contribuido en nada a la humanidad».

Finalmente, en una de sus múltiples conferencias Lejeune dijo lo siguiente acerca de su profesión como médico: «Los que tenemos esta profesión, ¿qué tenemos que hacer para saber qué se debe hacer y qué debe ser rechazado? Necesitamos una referencia y tal vez una referencia mucho más fuerte que la ley natural… y esta referencia es muy sencilla… la conocéis todos. Mejor dicho es una frase, pero una frase que lo juzga todo y lo explica todo, que lo contiene todo… y esta frase es: “lo que hagáis al más pequeño de los míos es a mí a quien se lo hacéis”».

Nicolás Jouve es catedrático emérito de Genética y presidente de CíViCa (Asociación miembro de la Federación Europea One of Us)

Conferencia del Prof. Tomás Melendo: “Antropología y ética”

El prof. Melendo con los alumnos asistentes al Curso.
El prof. Melendo con los alumnos asistentes al Curso.

La  sesión del pasado jueves, 20 de octubre, dirigida por el Prof. Melendo, tuvo como “hilo conductor” el concepto de dignidad humana. Analizó las propiedades fundamentales de la persona, enraizadas en ese atributo de la dignidad. Mejor que el término “dignidad” (bastante “baqueteado” por el uso un tanto ambiguo con que aparece en textos legales y filosóficos), Melendo prefiere hablar de sublimidad, eminencia, grandeza del ser humano.

En la conceptualización del concepto “persona humana”, la antropología distingue tres “momentos”:

  • El hombre, superior a toda realidad material (diversas “categorías” de seres humanos)
  • El hombre como persona (¡todos de valor absoluto o infinito!)
  • Persona humana femenina: mujer; y persona humana masculina: varón (distintos y complementarios)

Los términos “homo” y “ánthropos” son insuficientes para designar la identidad esencial del ser humano. Para el Prof. Melendo lo más propio y original del ser humano es que es un “ser-que-responde”, capaz de responder a una situación de modo congruente con lo que la realidad “pide”. Capaz de emplear su conocimiento, en aquellas realidades que “merecen” ser conocidas, de promover el bien y de apreciar la belleza.

Al abordar el concepto “persona”, expuso, en primer lugar, la distinción entre hombre y persona, diferenciando entre “lo designado” y “lo connotado” con cada término.

“Persona” significa directamente un modo de ser, pero no indica tanto un modo de ser sino un rango superior. En ese sentido, se puede afirmar que persona es el nombre de la dignidad “Persona est nomen dignitatis”.

La superioridad del ser humano respecto al resto de los seres se manifiesta mediante dos atributos fundamentales:

  • Superioridad en el ser (valor-valía) o dignidad
  • Superioridad en la singularidad = Singularidad extrema.

La primera alude a su bondad constitutiva, a su valor-valía, categoría, grandeza, sublimidad. La segunda a que esa singularidad hace de cada persona alguien único e irrepetible, insustituible e incomparable.

Situándose ya en el ámbito de los fines del obrar humano (del obrar “ético”), trajo a colación una conocida afirmación de E. Kant, a propósito de la distinción entre “valor” y “precio”: “En el reino de los fines todo tiene o un “precio” o una “digni­dad”. Aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente; en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto, no admite nada equivalente, eso tiene una dignidad”

Cuando se habla de que todos los seres humanos son iguales en su dignidad, hay que evitar la comparación entre personas porque las comparaciones son siempre lesivas, pues pueden implicar la negación de la singularidad. Melendo recordó las célebres palabras de Unamuno: “No te creas más, ni menos, ni igual que otro cualquiera, que no somos los hombres cantidades. Cada cual es único e insustituible; en serlo a conciencia pon todo tu empeño”. En ese sentido, concluyó, cabe afirmar que cada uno “debe compararse con su mejor versión”, con aquello que está llamado a ser.