ESTUDIO DE LA COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO DE SÍNDROME DE DOWN DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS

Resumen de la tesis doctoral defendida por Dª María Teresa Vargas en la Universidad de Castilla-La Mancha en diciembre pasado.

Down Syndrome boy and mother
Down Syndrome boy and mother

Comunicar o recibir la noticia de diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down no es una experiencia sencilla, ni para las madres ni para la mayoría de los médicos, tal y como se concluyó en el estudio llevado a cabo por Skotko y Canal en el año 2002. A raíz de dicho estudio se quiso comprobar si se había producido un cambio en la conducta de los profesionales sanitarios a lo largo de los años (2002-2013), teniendo en cuenta las recomendaciones aportadas por los autores sobre cómo dar malas noticias. Así mismo, se planteó estudiar el influjo que la Ley Orgánica 2/2010 (de 3 de marzo) de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo había producido en el aumento de aplicación de pruebas de diagnóstico prenatal y si ese incremento conllevaba una mejora en todo el proceso de comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. Por último se quiso conocer las percepciones de las madres sobre su experiencia durante todo el proceso de comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down.

Para eso 352 madres de niños con síndrome de Down en España completaron la encuesta de Skotko y Canal en formato online que recogía cuestiones sobre el apoyo tanto prenatal como postnatal recibido durante todo el proceso de comunicación del diagnóstico. El estudio fue avalado por Down Madrid, Down España y Talita Madrid al considerarlo prioritario y fundamental como punto de partida para la mejora de la comunicación del diagnóstico. El soporte informático que recogió todas las encuestas fue encuestafacil.com.

Los resultados mostraron que desde el año 2002 en el que se realizó el estudio de Skotko y Canal hasta el año 2013 se ha producido un incremento exponencial de la aplicación de las pruebas de diagnóstico prenatal (riesgo y/o confirmación).

Sin embargo, ese aumento de aplicación de pruebas diagnósticas no ha conducido a un cambio sustancial en la manera de comunicar el diagnóstico de síndrome de Down a lo largo de los años (2002-2013) a pesar de las recomendaciones aportadas por Skotko y Canal (2004) sobre cómo dar malas noticias.

En cuanto al posible efecto que la ley del 2010 de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo podía causar sobre el porcentaje de aplicación de pruebas diagnósticas de síndrome de Down, se puede concluir que se ha producido un aumento significativo en la aplicación de las pruebas de riesgo y se da un aumento, no significativo, en la aplicación de las pruebas de confirmación.

Pero ese aumento de aplicación de pruebas de diagnóstico prenatal a raíz de la aprobación de la ley del 2010 no ha conducido a una mejora significativa en todo el proceso de comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down.

En general, la percepción que tienen las madres del estudio actual sobre la conducta de los profesionales a la hora de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down es que pueden mejorar en muchos aspectos. Entre ellos podemos señalar la necesidad de proporcionar información más equilibrada, positiva y humana sobre el síndrome de Down, lo que supone una previa formación sobre el tema. En numerosas ocasiones las madres califican la comunicación de la primera noticia como brusca, fría y tardía y reclaman la presencia de su pareja y de su hijo en un momento tan importante. En cuanto al material impreso se refiere, muy pocas madres recibieron información escrita y el material proporcionado resultaba de poca ayuda para las madres.

En definitiva, en los últimos años hemos asistido a una generalización del diagnóstico prenatal de síndrome de Down pero no ha ido acompañada de una adecuada comunicación de los resultados, por lo que se corre el peligro de que la finalidad de ese diagnóstico sea eugenésica y no terapéutica, de ayuda a la madre y al niño. Y en el caso de diagnóstico postnatal, la falta de capacitación de los profesionales sanitarios a la hora de comunicar la noticia, en ocasiones, dificulta la aceptación del hijo con discapacidad

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