Un paciente muy especial (Dr. Francisco Miralles)

Dr. Miralles

Vid. web Dr. Miralles: www.doctormiralles.es

Fue uno de esos pacientes que te marcan. Un hombre formado a sí mismo en la difícil España de la postguerra. Desde su época adolescente se vio obligado a compaginar trabajo lejos de su hogar con la formación académica que en aquellos tiempos estaba disponible. En estas condiciones se forjaron hombres de una generación que llevaban grabado a fuego el valor del esfuerzo para conseguir progresar en la vida. Hombres con carácter pero con la sensibilidad capaz de proyectar en los demás las dificultades que ellos mismos tuvieron haciéndolos así tremendamente generosos y caritativos con los problemas del prójimo. Este recorrido vital le ayudó a llevar su enfermedad con una gran dignidad y entereza, sacando la parte más bondadosa de su persona.

Unos siete años antes su familia comenzó a darse cuenta que estaba perdiendo facultades. Esa cabeza preclara y rápida empezaba a tener lagunas. Su hijo, médico,  prefería pensar que quizás eran exageraciones del resto de su familia o pequeños detalles subjetivos. En el fondo sabía que era la misma patología que diagnosticaba con mucha frecuencia en su consulta. Simplemente estaba empleando la negación (1), una estrategia inconsciente descrita por Sigmund Freud como uno de  los mecanismos de defensa del yo. Estas herramientas mentales nos ayudan  a  protegernos frente a la realidad. Las empleamos de forma habitual, pero cuando su uso es continuado puede abocarnos a comportamientos inadaptados.

Los olvidos eran más llamativos, repetía las cosas y preguntaba lo mismo reiterativamente. Es la forma habitual de comienzo en la enfermedad de Alzheimer (2). Cuando le preguntaban algo usaba sus recursos intelectuales, que antaño fueron abundantes, para desviar el tema o intentar llevar al interlocutor por otros caminos. Pero esta capacidad también comenzó a fallar. Aparecieron entonces las parafasias y circunloquios, artimañas lingüísticas que el paciente emplea cuando no recuerda la palabra adecuada o no sabe definir algo de forma concisa. Para entonces ya le habían realizado una prueba de imagen cerebral y el diagnóstico estaba claro. Cuando su hijo vio el TAC en pantalla lo único que se le ocurrió fue llorar. ¡¡¡Cómo podía ser ¡¡¡. Él siempre diagnosticaba a otros. No entraba en sus planes que su padre un día no lo conociera, que olvidara el nombre de sus nietos o que fuese incapaz de conectar con la realidad. Un baño de humildad. Le abandonó la sensación que a veces tienen los clínicos cuando están en periodos de gran actividad profesional. No son máquinas de curar.

Consultó con un compañero especialista en demencias que le recordó cual era la evolución de una patología que conocía sobradamente. Hizo bien en refrescarle la memoria, cuando la enfermedad te toca de cerca las cosas se ven de otra manera y el tiempo de evolución adquiere otra dimensión.

Tocaba ahora la parte de la información a la familia. Tema complicado en las relaciones médico-familia-entorno. Nuestra sociedad aún se encuentra en la transición entre un ambiente paternalista donde el médico decidía por el paciente. Los clínicos estaban empoderados en el conocimiento y el “pobre enfermo” no tenía ni capacidad ni sabiduría para decidir sobre su futuro inmediato. Actualmente se tiende a las decisiones compartidas. Una forma más participativa donde el paciente conociendo la información de su proceso comparte con el médico y su familia las opciones terapéuticas y toma sus propias decisiones. Una evolución acorde a los tiempos y a la sociedad moderna.  Pero si el riesgo en el primer modo de actuación era pecar por exceso, el médico podía tomar decisiones que afectaban a la cantidad y calidad de vida del paciente y dirimía qué era bueno o malo para su enfermo. No menos cruel puede ser el segundo cuando de forma fría, bajo el paraguas de la medicina defensiva, se apabulla al paciente con información técnica difícilmente comprensible y en una situación psicológica difícil (usted verá lo que hace…por ejemplo)

Probablemente, en nuestro entorno cultural, una forma híbrida, con el afán de proteger la salud psicológica de los informados, sea facilitarle la verdad tolerable de forma progresiva.

Empleando este método hizo partícipes del diagnóstico y pronóstico en sucesivas ocasiones a su familia. Con una conversación, una mirada de complicidad, en ocasiones hablando de circunstancias que acontecerán en el futuro…la convivencia permite expresar los sentimientos y compartir información de forma no verbal. Forma parte de la medicina basada en la experiencia (3)

Como era previsible el deterioro progresó y su familia acudió a un centro de día para su asistencia. Inicialmente a todos les supuso cierto desgarro. Sabían que él estaría allí mejor realizando actividades grupales y que era saludable para su cuidadora principal, su esposa, pero suponía aceptar la irreversibilidad del proceso. Múltiples trabajos soportan científicamente las bondades de estos centros y el beneficio que ellos aportan no sólo al paciente sino al cuidador y al resto de familiares (4)

Las facultades físicas y por supuesto las intelectuales menguaban progresivamente. Su esposa vivía para y por el paciente de una forma abnegada y ejemplar. En premio a ello fue a la única persona a la que reconoció hasta el final de sus días y el único nombre que no perdió de su vocabulario. Sus nietos lo veían todas las semanas.  Qué importante es que los niños vean y aprendan que a los enfermos y mayores hay que cuidarlos con cariño en este mundo donde les ocultamos sistemáticamente el sufrimiento. Una sobreprotección que muchas veces los mantiene en una burbuja de irrealidad, generando adolescentes frustrados que se tornan desafiantes para esconder sus miedos.

A pesar de ello todos los días, además de acudir a su “colegio”, deambulaba por las tardes en la calle con ayuda de un cuidador. Está demostrado el beneficio del ejercicio, por escaso que sea, en los pacientes con demencia, entre los muchos beneficios que presenta uno de ellos es el descenso en las tasas de depresión (5)

Un día de finales de junio comenzó con febrícula sin foco aparente. Para entonces ya estaba muy limitado. El paseo diario se había suprimido hacía unos días por pérdida en las habilidades motoras. Tras tratamiento antibiótico empírico para un proceso infeccioso de origen urinario, (como foco más frecuente en estos pacientes) (6), el cuadro tuvo cierta mejoría clínica. A los pocos días de nuevo comenzó con fiebre y con cierto deterioro clínico. Nuevo ciclo de antibióticos sin repuesta clínica. No tenía buena pinta. Su piel comenzó a palidecer. Cada vez le costaba más trabajo levantarse. Gran parte del día se lo pasaba durmiendo. Comenzó a faltar a su clase diariamente. Su hijo lo exploraba sin encontrar signos claros que pudieran guiarlo a un diagnóstico, aunque su deterioro era claro.

Llegó el duro momento de decidir que hacía. Su vástago se movía bien en los hospitales como clínico, llevaba 20 años trabajando con pacientes, muchos de ellos similares a su padre. Tenía claro cuál era su pronóstico y lo mejor para su padre enfermo pero quería huir de decisiones subjetivas y planteamientos personales. Se reunió con un compañero, médico especialista en este tipo de patologías, quien visitaba asiduamente a su padre en el centro de día. La decisión fue unánime con su médico y la familia. Se trataba de un paciente paliativo al que le íbamos a ofrecer “sólo” soporte domiciliario.

Es difícil tomar y aceptar esta decisión. Implica que el paciente no requiere técnicas invasivas para su diagnóstico ni medidas extraordinarias para su tratamiento. Algunos creen que renunciamos y tiramos la toalla como médicos, pero nada más lejos de la realidad. Es una medida que engrandece a los clínicos y que les hace reconocer su limitación humana frente a la naturaleza. Es una manera de evitar sufrimiento en un paciente con nula capacidad de recuperación. Es una forma digna de obviar pruebas innecesarias y tratamientos fútiles. En nuestro entorno uno de cada tres pacientes recibe tratamiento con escaso beneficio demostrado en sus últimos días de vida y hasta a la mitad de los pacientes en fase terminal se les realizan pruebas que no aportan nada a su proceso. (7)

Decidimos mantenerlo en casa durante el tratamiento paliativo. Teníamos la suerte de contar con soporte familiar y sanitario. En muchas ocasiones estos enfermos son ingresados en hospitales por falta de soporte a pesar de estar demostrado en múltiples estudios la ausencia de beneficios en su pronóstico en la mayoría de los casos (8). Rodeado de su familia se mostró sereno durante toda la fase final de la enfermedad. Su hijo preparó un botiquín en casa con morfina, hipnóticos y tranquilizantes convencido de su necesidad más temprano que tarde. Abordamos un tema muy importante en este tipo de pacientes y especialmente deseado por él. Tan necesario como los fármacos y el cariño de los cuidadores es el que puedan disponer de asistencia espiritual si así lo desean. Lo demuestran múltiples publicaciones, en una de ellas realizada en una unidad de cuidados paliativos, el 95,2% de los pacientes valoraron la necesidad de atención espiritual durante la enfermedad (9). Quiso recibir asistencia sacerdotal y sin necesitar una sola dosis de analgesia ni tranquilizantes se fue apagando hasta dejar de respirar. Una medicina que los clínicos a veces  infraestimamos (somos tan ignorantes que la obviamos por no disponer de evidencia científica cuantificada) fue su mejor analgesia. El cariño de su familia y su entorno le facilitó una transición llena de paz.

La dureza de la pérdida y de una enfermedad larga vivida por un hombre bueno ha sacado lo mejor de cada uno de los miembros de la familia. Hemos descubierto facetas entre nosotros que nos han hecho engrandecer la figura del otro. Un ejemplo en vida y un ejemplo de muerte.

GRACIAS PAPÁ.

 

“Quien no vive para servir, no sirve para vivir”.

Madre Teresa de Calcuta

 

 

 

 

 

 

“Eutanasia Cero”. Artículo del Dr. Fernández-Crehuet en revista “Diócesis”, Málaga

Fuente: “Diócesis”, nº del 16 de septiembre de 2018

Dr. Fernández Crehuet, Director de la Cátedra de Ética Médica Hospital de El Ángel

Me ha parecido muy original  la noticia reciente que un Ayuntamiento de la provincia de Málaga, proponga  “eutanasia cero para los animales”. Vaya por delante que respeto a los animales, pero creo que este debería ser un programa,  sobre todo para las personas.

Decía el sabio Pascal que la diferencia entre el animal y las personas es “infinitamente infinita”. La razón de esta diferencia se fundamenta en que solo las personas tenemos “dignidad”.  La dignidad de la persona radica en el acto de ser, no es algo adquirido. No se es más o menos humano, ni más o menos digno, dependiendo  de cumplir unos determinados parámetros. La persona, a diferencia de los animales,  es única e irrepetible, no puede ser sustituida por nada ni por nadie, siempre es un fin en sí misma. Esta condición humana sólo puede ser correspondida con un respeto reverencial que en su máxima expresión se manifiesta en la capacidad de amar y ser amado.

Como decía Antonio Machado, “solo el necio confunde valor y precio”. Los animales tienen un valor biológico, que es distinto de la dignidad. Como seres vivos  merecen siempre un respeto, pero este es limitado y subrogado a las personas. Prueba de ello es que, sin ningún reproche ético, los “utilizamos” para nuestra conveniencia como medios para una finalidad humana (alimentarnos, divertirnos, hacernos compañía, investigar, etc.), siempre con un obligado respeto y consideración. Pero determinadas circunstancias, enfermedades graves o contagiosas, abandono errante sin posibilidad de acogida, etc. se pueden/deben “eutanasiar” evitando su sufrimiento, con las debidas garantías de profesionales  competentes.

La cultura del relativismo imperante y del emotivismo actual ha transformado el valor de la comparación, animal vs. persona, hasta el punto de proponer eutanasia cero para animales y  simultáneamente  eutanasia libre para los humanos.

Cualquier médico ante el dilema ético de la eutanasia tiene una respuesta aprendida  en la Facultad de Medicina. El busto del viejo Hipócrates a la entrada de nuestro centro universitario recuerda el viejo precepto: “donde hay amor por el arte de la medicina hay también amor por el hombre”, con ello se rememora de forma permanente   el primer principio de la ética médica “primun non nocere” (ante todo no hacer el mal). Con ello quiero resaltar que el núcleo fundamental de la formación  académica está muy lejos de aceptar la eutanasia.

Conozco experimentos en la Faculta de Ciencias, de la UMA, en los  que a los  peces,  para poder sacarle sangre, se les pone anestesia para evitar  que les  duela. Defiendo a ultranza que los animales sean  respetados, evitando su tortura  y sufrimientos. ¡Aunque a este paso, los animales nos van a llevar ventaja con la implantación de los cuidados paliativos!

Dice el Dr. Jacinto Batiz,  que “un Gobierno que antes de desarrollar programas de cuidados paliativos acometa una legislación sobre la eutanasia comete una frivolidad y hasta una irresponsabilidad”.   Estadísticas recientes nos presentan datos desoladores: 308.000 pacientes y sus familias necesitan atención paliativa cada año en España; se estima que de éstos, al menos 75.000 pacientes necesitan cuidados paliativos avanzados y no los reciben, muriendo por tanto con un sufrimiento intenso y totalmente evitable.

Sinceramente, no me gustaría darle la razón al sabio Ortega cuando escribía en los años cincuenta que  “La colosal paradoja de estos decenios es  que el gigantesco progreso de la cultura ha producido un tipo de hombre como el actual, indiscutiblemente más bárbaro que el de hace cien años”.

 

Joaquín Fernández-Crehuet Navajas

Catedrático de Medicina Preventiva.

Universidad de Málaga

 

 

¿EUTANASIA O SUICIDIO ASISTIDO?

Prof. Juan Antonio Mora Mérida Catedrático Émérito de  Psicología. Universidad de Málaga. Codirector academico  del Curso “Expertos en Ética para sanitarios”

Rechazo frontal de la eutanasia:   no encaja en la tabla de valores inherentes a la profesión médica.

Tras el reciente cambio de Gobierno, se ha lanzado a la opinión pública nada menos que este grave problema, alegando que existe sobre él «una gran demanda social». Lo primero que uno pediría es tener información clara de quiénes son los demandantes  del mismo y a qué grupos sociales representan. Y nada más surgir los diferentes debates en torno a un tema tan polémico, la nueva Ministra de Sanidad ha propuesto avanzar, simultáneamente, en la regulación de la eutanasia y en la mejora de los «cuidados paliativos». Pero analizados en profundidad, tanto desde el punto de vista médico como bioético, ambos son cuestiones muy diferentes.Un profesor de Filosofía para médicos, en la Universidad de Viena, Franz Brentano (1838-1927), que contó con alumnos tan brillantes como Sigmund Freud y Edmund Husserl, sostenía que los fenómenos psíquicos, a diferencia de los físicos, pueden ser clasificados por su «intencionalidad».

Inyectar morfina puede ser curiosidad, drogadicción, alivio de dolor o sedación terminal. Depende con qué finalidad se realice. Es lo mismo que sucede, jurídicamente, ante un cazador muerto por otro, durante una cacería. Eso no puede ser calificado como asesinato u homicidio, porque la intencionalidad del sujeto que ha disparado no era la de herir. Esto es simplemente una «muerte accidental». Y eso es lo que le permitirá al juez no inculparlo, aunque realmente haya matado a otro hombre.

Conectada a su aportación de la intencionalidad, Franz Brentano explicaba a los futuros médicos su teoría de los «valores»: Todas las acciones humanas, y por supuesto las acciones médicas, inherentemente comportan un valor, responden a una tabla axiológica, que nos permite la clasificación ética y jurídica de las mismas.

La profesión médica, como otras profesiones, puede ser ejercida como un servicio a la colectividad, como una búsqueda de retribución económica, con una finalidad curativa y/o investigadora, etc. Y los valores y metas fundamentales son los que están recogidos en los Códigos Deontológicos de la Profesión. Todas las acciones
médicas pueden ser analizadas bajo el prisma de su valor, como sucede igualmente con la docencia, la construcción o cualquier otra actividad profesional. La profesión médica, tal como se recoge en el juramento hipocrático, y en todos los códigos deontológicos de los Colegios Médicos, tiene como finalidad «curar» y, cuando ya no
es posible curar, «acompañar».

Y es tal el arsenal farmacológico del que se dispone en la actualidad, que los valores inherentes a la profesión médica deben ser «aliviar», «paliar», «sedar», en la fase final de la vida. Y todo con la meta de preservar la vida. Por lo tanto, bienvenidos los cuidados paliativos, pero rechazo frontal de la eutanasia, que no encaja en la tabla de valores inherentes a la profesión médica.

Conviene recordar que la primera legislación sobre eutanasia correspondió al nazismo, y lo que se pretendía con ella era preservar la pureza de la «superior raza aria» y eliminar a las «razas inferiores», dado que estas significaban un gasto al erario público, que debía centrarse sobre todo en el gasto armamentístico. Y todo esto, votado democráticamente en un Parlamento, bajo el pomposo nombre de ‘Higiene racial’.  Con su publicación en el Boletín Oficial del Estado Nacionalsocialista, el médico se convertía en el funcionario dócil que cumplía órdenes. Es lo que alegaban los médicos enjuiciados en el Juicio de Nüremberg. Por todo esto, por favor, no nos vendan como progresía o sentimientos humanitarios una legislación sobre este tema. Una persona nada sospechosa sobre esta cuestión, el Premio Nobel de Literatura en 1981, Elías Canetti, judío búlgaro, escribió: «Lo más horrendo del nazismo, aun siéndolo, no fue lo que aconteció en los campos de concentración. Lo peor de todo fue el silencio de las conciencias ante lo que iba pasando».

El suicidio se está convirtiendo en un grave problema en toda Europa. Ya en España los muertos cada fin de semana por suicido duplican a los muertos en accidentes de tráfico. Invertimos muchos funcionarios y dinero en prevenir las secuelas de los accidentes de tráfico, pero se corre un tupido velo sobre los fallecimientos por
suicidio. Los que nos movemos en los entornos sanitarios sabemos bien que muchos de los suicidas se encuentran en una fase depresiva, y que la gran enfermedad, de estas sociedades que llamamos modernas, es la SOLEDAD.

Una legislación que ayude al suicidio, bajo el taimado nombre de eutanasia, no va a lograr más que acrecentar el problema y dañar a ciudadanos frágiles, en situación depresiva o de soledad, por el abandono de sus familiares, o con el acecho espurio de sus posibles herederos. Y si su problema es el dolor, las ciencias médicas, en la
actualidad, cuentan con todo un arsenal terapéutico, como nunca se ha tenido disponible en fases previas de la humanidad.

Por tanto, bienvenidos los cuidados paliativos y rechazo frontal, por estas consideraciones éticas, de la eutanasia. Y llegada la posible ley nos encontramos en el contexto que ya Sófocles nos recogía en el diálogo de Antígona con el Tirano: «Tus leyes escritas me impiden enterrar a mi hermano. Pero las leyes no escritas me obligan a hacerlo». Es lo mismo que debieron hacer los médicos alemanes ante el programa de exterminio de las «razas inferiores» que comportaban las leyes de la Higiene Racial. Ante una ley injusta, la defensa ética del ciudadano se llama «objeción de conciencia» y «resistencia ante la ley». Cualquier cosa menos permanecer callado. Y este es el gran dilema que espera a los más de 250.000 médicos colegiados de los que disponemos en este momento en España.

TRIBUNA publicada en Diario SUR Málaga 31 de Julio

 

Muy Querido Profesor José Ángel Aguirre (necrológica del Dr. Fernández-Crehuet)

Reproducimos la tribuna del Dr. Fernández-Crehuet, en homenaje al Dr. José Ángel Aguirre, fallecido recientemente, y  que publica, el Diario Sur (Málaga) en su edición del 23 de agosto.

Muy Querido Profesor José Ángel Aguirre:

 

 

Muy querido Profesor José Ángel Aguirre

En sábado, tal como tú deseabas, nos dejaste huérfanos de tu amistad, de tu magisterio y sobre todo de tu ejemplo. A pesar de la mala noticia, estamos tranquilos ya que como decía Ovidio, “Non omnis morear”, “No moriré del todo”, “Viviré de algún modo para siempre”, ya que los buenos maestros dejan una huella indeleble.

Todavía está en nuestra retina la lección magistral que nos distes a los asistentes al curso de la UMA “Expertos en Ética para Sanitarios” en abril de este mismo año, cuando disertabas sobre el sentido humano de la enfermedad. ¡Quién nos iba a decidir que sería tu última clase! Recuerdo tu reflexión profundamente humana cuando hablabas con ejemplar serenidad de tu enfermedad oncológica y agradecías, con inmenso reconocimiento, al personal sanitario que te cuidaba, los Doctores Alba, Cobo, Herruzo, personal de enfermería, etc. y finalmente me impresionó cuando explicabas a los presentes tu respuesta personal ante la enfermedad. De forma retórica te preguntabas, ¿Qué sentido tiene la aparición de este cáncer? y ¿Cuál es la misión a la que Dios me llama en estos momentos? Tus respuestas bien argumentadas, levantaron un aplauso impresionante en todos los asistentes. Nos decías: “La infelicidad, la desesperación o rebelión que, en mayor o menor medida, tienen algunos pacientes oncológicos procede, en mi opinión, de no responder adecuadamente a esas dos preguntas”. “Cuando uno encuentra sentido a esta nueva etapa de su vida (la enfermedad), comenzamos a descubrir que el mundo que nos rodea está lleno de matices, colores, olores, que antes no era capaz de distinguir. Cada vivencia con la familia, los amigos, la gente que nos encontramos en las mil encrucijadas de nuestro día a día, el paisaje que nos rodea, se vuelve único e irrepetible y nace un profundo deseo interior de no perdernos nada de esa experiencia vital.”

Finalmente, hiciste un relato maravilloso del papel fundamental del cuidador, con un recuerdo muy especial a tu esposa, Noella, tu “pegatina”, que en esos momentos la habías mandado al laboratorio para terminar alguna prueba experimental. Gracias, Noella, por tu ejemplar comportamiento, siempre alegre y vitalista, aunque sabías que la enfermedad era imparable.

Yo quiero rodearme de personas como vosotros, optimistas, sencillos y humildes que se desviven por ayudar a sus alumnos y compañeros, que nunca presumen de sus triunfos y que las contrariedades son su estímulo principal para la madurez personal.

Zygmunt Bauman ha acuñado para nuestra época postmoderna el concepto de modernidad líquida, donde los valores y las virtudes están en crisis, ya que son totalmente volubles según convenga, y acomodables a las circunstancias como el líquido a su continente. Dice Bauman que estamos en la era de la crisis del compromiso personal. Por eso, encontrar personas con referentes éticos estables y comportamientos coherentes, resulta algo casi excepcional, y José Ángel es una de esas excepciones ya que ha sido  una persona que disfrutaba haciendo el bien, guiado por criterios firmes fundados en argumentos morales muy sólidos.

Creo que la Universidad de Málaga ha perdido, además de un profesor grande, un excepcional maestro, siempre amable y sonriente. Qué buen ejemplo nos distes cuando en Navidad, ya bastante enfermo, te vestiste de Papa Noel, para visitar, sonriente como siempre, a todos los compañeros de los departamentos de la Facultad, para desear a todos paz y felicidad.

Descansa en paz, querido amigo José Ángel, que se cumplan lo que dice J. María Maragall en su Canto espiritual: Cuando llegue aquella hora // en que se cierren mis humanos ojos, // abridme otros, Señor, otros más grandes // para contemplar vuestra faz inmensa. // ¡Sea la muerte un mayor nacimiento!, el comienzo de una vida sin fin.

 

Joaquín Fernández-Crehuet Navajas

Director del curso de Expertos en Ética para Sanitarios

Catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública.

Universidad de Málaga

 

 

 

La paradoja del ‘best interest’

JOAQUÍN FERNÁNDEZ-CREHUET NAVAJAS / DIRECTOR DE LA CÁTEDRA DE ÉTICA MÉDICA HOSPITAL EL ÁNGEL. UNIVERSIDAD DE MÁLAGA

Tribuna, Diario Sur, Málaga, 05/05/2018

El acto médico debe ser un proceso deliberativo del profesional con el paciente (tutores) para conseguir un buen fin, basado en el respeto a su dignidad y autonomía. No hacerlo es un paternalismo reprobable

Dr. Fernández Crehuet, Director de la Cátedra de Ética Médica Hospital de El Ángel

El pequeño Alfie Evans ha fallecido en el hospital Alder Hey de Liverpool. Los médicos, de acuerdo con el dictamen judicial, decidieron suspender el soporte vital al niño y cuatro días después de suprimirlo, el pequeño Alfie murió. La noticia la hizo pública su padre, Thomas Evans, en un twitter conmovedor: «Mi gladiador dejó su escudo y ganó sus alas a las 02.30… absolutamente desconsolados». «Te quiero, hijo mío».

El caso de Alfie supone una sacudida a la conciencia de Occidente y ha dado la vuelta al mundo como ejemplo de lucha por parte de un bebé que se ha resistido casi durante una semana a morir como querían los médicos, y de unos padres que han hecho lo posible y lo imposible para defender a su hijo ante el rodillo del Estado.

Según recoge la prensa, la decisión de dejar morir al bebé -adoptada por los médicos tiempo atrás- se tomó sin el consentimiento de los padres, a los que, al parecer, se les negó el más elemental derecho a participar en las decisiones médicas. La ética médica acepta como un principio básico que la autonomía de las personas es una condición innata, no siendo algo cedido ni graciosamente concedido; y en las sociedades avanzadas compete al Estado su protección para permitir que las personas sean libres para elegir su forma de vida; de modo que suprimir o dificultar este derecho es una auténtica afrenta a la dignidad humana. En el caso de recién nacidos o menores inmaduros, este derecho es asumido por sus padres salvo circunstancias excepcionales.

El acto médico debe ser un proceso deliberativo del profesional con el paciente (tutores) para conseguir un buen fin, basado en el respeto a su dignidad y autonomía. No hacerlo es un paternalismo reprobable. Por eso, me parece muy grave impedir a los padres decidir en temas de tanto calado ético. La función del médico es ayudar a que las decisiones que se tomen sean meditadas, prudentes y razonables, que tiene como presupuesto siempre una relación comprensiva y compasiva entre los implicados, para llegar a una decisión compartida basada en la confianza mutua. Me da la impresión por lo que he leído que en este caso no se ha respetado suficientemente la autonomía del niño (en la figura de sus padres) al faltar los elementos esenciales de la lealtad y la confianza entre el equipo médico y los tutores del niño. Prueba de ello ha sido la negativa reiterada de no permitir su traslado a otros centros hospitalarios argumentando lo irreversible de la enfermedad y su mal pronóstico.

Hoy se sabe que en este tipo de enfermedades mal conocidas la ayuda de otros centros hospitalarios dispuestos a recibir estos pacientes es fundamental para aplicar tratamientos innovadores de tipo compasivo que son siempre un aliciente para encontrar nuevas estrategias terapéuticas o para mejorar sus cuidados paliativos. Pero el sistema negó repetidamente la posibilidad del traslado del pequeño Alfie al prestigioso Hospital Bambino Gesù de Roma, que hizo todo lo posible para su recepción de forma totalmente altruista. Paradójicamente la razón para denegarlo se fundaba en el ‘best interest’ (‘mejor interés’), principio éste universalmente aceptado en derecho y en ética médica, orientado como su nombre indica a que todas las decisiones que afecten al niño vayan preferentemente a protegerlo.

Como es lógico, el ‘nudo gordiano’ de la cuestión es determinar cuáles son los criterios para fundamentar el ‘best interest’, ya que si los estándares se refieren solo a «calidad de vida» entramos en unos conceptos arbitrarios y relativos que puede concluir el debate en una especie de ‘eutanasia encubierta’ para los niños más vulnerables, todo ello a espaldas de los padres a los que se les quita la patria potestad para paradójicamente hacerle un bien al menor.

Personalmente me inclino a proponer el argumentario de la ética personalista que defiende que cualquier forma de vida, por muy vulnerable que sea, posee una dignidad intrínseca que obliga a un respeto absoluto y esto significa que por muy deteriorada que esté la salud del paciente, siempre queda algo por hacer, aunque solo sea cuidar y atender tanto al paciente como a sus familiares.

Les repito a mis alumnos, de manera casi obsesiva, que necesitamos médicos científicos que, además de saber curar, sepan tratar a la persona vulnerable; que sean conscientes del valor de la vida humana, que la amen y la respeten y estén dispuestos a dedicar todos sus esfuerzos al servicio de sus semejantes como único y verdadero sentido de su vocación. Estoy convencido, como aprendí de mi maestro el profesor Enrique Villanueva, que, más allá de la ley, existe otro derecho, porque la ley no agota el ideal de justicia y por tanto no es necesaria la ley para que haya derechos que además generen obligaciones de tipo deontológico. Nuestro Código de Deontología y Ética médica en su Artículo 5 lo dice de manera palmaria: «La profesión médica está al servicio del hombre y de la sociedad… En consecuencia, respetar la vida humana y la dignidad de la persona… son los deberes primordiales del médico».

La obligacion de seguir la lex artís en el caso que nos ocupa se llama adecuación terapéutica que no significa nunca ni eutanasia ni obstinación terapéutica sino cuidar, consolar y compadecer y cuando todo haya fallado solo nos queda seguir dando amor.

¿Pero, foctor, y si eso no funciona, qué hacemos?, entonces hay que aumentar la dosis y esperar lo que Dios quiera.

Prof. José Ángel Aguirre: mi experiencia como enfermo

CLAUSURA III CURSO DE EXPERTOS EN ÉTICA .UMA

Tengo 62 años y soy Catedrático  de Fisiología en el Departamento de Fisiología Humana en la Facultad de Medicina, de la Universidad de Málaga. Hace seis meses me diagnosticaron un adenocarcinoma de origen broncogénico en el pulmón derecho de células grandes, con metástasis en la región supraclavicular del cuello. Distribuyo mis experiencias en tres capítulos que les menciono como: 1) El personal sanitario; 2) Respuesta personal y 3) El cuidador.

1) El personal sanitario

Mi experiencia ha sido siempre muy positiva, desde la primera orientación de la estrategia contra el cáncer a cargo del Dr. E. Alba, hasta que el Dr. M. J. Cobo se hizo cargo para su tratamiento y seguimiento de mi caso, y con el que actualmente continúo, y el inestimable abordaje radiológico del Dr. I. Herruzo. Siempre me han hablado con claridad y humanidad para dar opción a la visión positiva y esperanzadora sin ocultar los riesgos que tengo que afrontar.

Lo más sorprendente para mí fue el descubrimiento del Hospital de Día para enfermos oncológicos y hematológicos del Hospital Regional de Málaga. Agradezco enormemente el trato que el personal sanitario me ha dispenusado siempre y veo como este trato, científica y humanamente excelentes, es lo mejor que he visto en estas circunstancias de mi vida. Habría que poner un sobresaliente a nuestro sistema sanitario, aunque haya cosas que siempre hay que mejorar como en cualquier institución humana.

2) Respuesta personal

Una pregunta que es frecuente que nos hagamos al tener conocimiento de una enfermedad de este tipo: ¿Porque a mí? Pero no es la pregunta correcta que uno debe hacerse. Hay que preguntarse: ¿Para qué? ¿Qué sentido tiene o va a tener para mí, la aparición de este cáncer? Y si uno tiene convicciones religiosas profundas, se preguntará ¿Cual es la misión a la que Dios me llama? Y, sino, cabe también preguntarse ¿Qué papel me ha proporcionado la sociedad o el destino, haciéndome portador de algo así?

La infelicidad, desesperación o rebelión que, en mayor o menor medida, tienen algunos pacientes oncológicos procede, en mi opinión, de no responder adecuadamente a esas preguntas.

Y cuando uno encuentra sentido a esta nueva etapa de su vida, comenzamos a descubrir que el mundo que nos rodea está lleno de matices, colores, olores, que antes no era capaz de distinguir. Cada vivencia con la familia, los amigos, la gente que nos encontramos en las mil encrucijadas de nuestro día a día, el paisaje que nos rodea, se vuelve única e irrepetible y nace un profundo deseo interior de no perdernos nada de esa experiencia vital. Uno se hace vitalista, algo muy distinto al instalarse en el “carpe diem” agnóstico.

3) El cuidador o acompañante del enfermo

La esposa o esposo del enfermo, los padres o familia cercana e incluso uno o varios amigos pueden ayudar directamente al paciente enfermo acompañando todo el proceso de la enfermedad, son pieza clave para el avance del enfermo. Desde la ayuda física al paciente en tareas cotidianas: aseo personal, vestido, alimentación… hasta el sostenimiento psicológico de aceptación y compresión de la enfermedad o desdramatizar la situación son tareas de este cuidador. Se justifica sobradamente lo que está en boca de todos: lo más importante en este tipo de situaciones es cuidar al cuidador para evitar el derrumbe del enfermo.

Con todo lo dicho se entiende que enfermo-cuidador es un tándem sólidamente fundido que viven y experimentan juntos avances y retrocesos, esperanzas y desánimos, certezas y dudas y de modo especial en la superación del miedo por el que todo enfermo pasará en tal situación. Suponiendo todo el amor y dedicación que el cuidador mostrará con la persona a la que cuida, el enfermo debe esmerarse, en la medida de sus posibilidades, por facilitar el trabajo a su acompañante evitándole tareas que puedo uno realizar correctamente, no dejándose llevar por la ley del mínimo esfuerzo en el que el ser humano cae tan fácilmente.

Por último, merece la pena recalcar la tarea tan importante que tienen los compañeros, amigos y conocidos del enfermo o de del cuidador cuando reciben la noticia del diagnóstico y enfermedad de nuestra enfermedad. Es lógico y de agradecer el interés puesto por todas las personas del entorno del enfermo por estar informados de su situación, seguir su evolución, estar cerca del sentir del enfermo y compartir con él su alegrías y tristezas. Todos nos sentimos y queremos ser el buen samaritano con ese compañero, amigo o conocido, aceptando en primer lugar su enfermedad sin caer en el dramatismo de ver al paciente en las últimas. Sin embargo, ese tándem del que hablábamos anteriormente enfermo-cuidador, necesita intimidad especialmente en los primeros estadios del proceso. Los muchos reclamos de información, llamadas, visitas, u otras formas de contacto distraen al cuidador y le apartan de tener la cabeza en lo más importante, el enfermo al que cuida. Son muchas las tareas que un cuidador tiene que atender en este tipo de situaciones que requieren tiempo y cabeza que se le restan cuando debe atender además a proporcionar información del estado del enfermo.

 

Andrés Olivares. Clausura del III Curso de expertos en Ética para sanitarios.

Pasar una tarde rodeado de grandes profesionales, de los de ahora y de los que serán, rodeado de Hipócrates, Aristóteles o de Platón.

D. Andrés Olivares durante su intervencion

Que en algún momento aparezca mi buen amigo Victor Kuppers con su (C+H)xA y sobre todo pasarla en torno a la ética, humanización o simplemente el AMOR a los pacientes que acuden cada día a centros de salud, hospitales o consultas privadas ha sido el regalo del día.

Porque cada vez que abrimos los ojos a un nuevo amanecer se nos brinda la oportunidad de recibir infinidad de regalos que a veces no somos conscientes que están delante para nosotros.

Solo puedo agradecer la posibilidad de abrir mi corazón tras la experiencia vivida con la marcha de mi hijo, ese corazón que quizás estuvo demasiado tiempo dormido y un peque con tan solo 7 años lo despertó.

Transmitir a los presentes que para ser medico, ingeniero o abogado, da igual lo que seamos en la vida,  que antes de ser cualquiera de las profesiones que deseen tienen que ser PERSONAS y una Persona ante todo es AMOR y cuando sepan Amar desde el Alma sin lugar a dudas podrán ser los mejor profesionales en cada una de sus especialidades.

¿Y como lo hicimos?, pues dándonos un abrazo enorme y sintiéndonos como personas abrazadas unas a otras entre las que no había ni títulos, ni apellidos ni despachos ni nada que pudiera perturbar nuestro ser interior.

Ojala algún día en la Facultad de Medicina tengamos un CÁTEDRA DE ABRAZOTERAPIA

 

 

Mesa redonda sobre aspectos técnicos y deontológicos a la Ley Andaluza LGTBI.

Ponentes, profesores del Curso de Expertos y participantes al finalizar el acto.

Jueves, 15 de febrero de 2018

El Hospital “El Ángel” de Málaga, acogió una mesa redonda sa sobre aspectos éticos y deontológicos de las leyes sobre colectivos LGTBI. En nombre del Hospital, abrió la mesa redonda el Dr. Viola, Director Médico del Hospital El Ángel quien, después de ponderar la categoría y profesional y académica de las personalidades participantes en la mesa, confirmó el compromiso asumido hace más de dos años la entidad que representa en la formación científica y ética de profesionales de la salud y estudiantes de medicina, al erigir, junto con la Universidad de Málaga, la Cátedra de Ética Médica.

El Dr. Fernández-Crehuet centró su intervención en el modo en que aborda la ley andaluza sobre LGTBI, y otras similares promulgadas recientemente, los aspectos éticos, médicos y sociales que comporta la transexualidad en sus distintas manifestaciones. Puso el acento en la flagrante exclusión de los profesionales sanitarios en la elaboración y desarrollo de esas leyes y recordó que, en último extremo, el profesional sanitario tiene el derecho a manifestar su objeción de ciencia o de conciencia en el caso de que por parte de las autoridades sanitarias o de los pacientes se exigiese “un procedimiento que éste, por razones científicas o éticas, juzgase inadecuado o inaceptable, el médico, tras informarle debidamente, quedará dispensado de actuar”.

La intervención de Profesora Castellano versó, de una parte, sobre lo que le ha aportado su largo experiencia en el ejercicio de la medicina forense en su contacto con personas transexuales.  Al hilo de esa experiencia, expuso los profundos cambios que, tanto en el lenguaje médico y jurídico, como en la propia sociedad, se ha producido en los últimos años al referirse a los enfermos, a las personas afectadas por alguna incapacidad, o a aquellos que manifiestan dificultades basadas en su identidad sexual. Al tiempo que celebró la incorporación al lenguaje de nuevos términos que faciliten la eliminación de cualquier tipo de estigmatización o discriminación hacia las personas transexuales, alertó del peligro de que esos cambios lingüísticos puedan vaciar de sentido o hacer irreconocibles el sustrato médico y científico que subyace en este tipo de situaciones, sobre todo, cuando afectan a menores de edad.

La Dra. Isabel Esteva es endocrinóloga y coordinadora de la Unidad de Transexualidad e Identidad de Género del Hospital Carlos Haya, unidad que desde 1999 es pionera en España en la atención sanitaria pública a la transexualidad. En esos años han atendido a más de dos mil personas.

Dra. Isabel Esteva durante su intervención.

Comenzó observando que, en nuestro país, comparado con otros de nuestro entorno, no se asumen en la actualidad todas las recomendaciones y guías clínicas sobre los aspectos médicos, biológicos y psicológicos de la transexualidad. Expuso la diferencia entre identidad, orientación y diferenciación sexual. Después de referir la experiencia de su unidad -única en España durante mucho tiempo- detalló varios ítems, el primero la necesidad de desclasificar estas situaciones clínicas de las categorías psiquiátricas actuales (CIE y DSM), sin olvidar, a pesar de ello, la importancia del acompañamiento psicológico durante todo el proceso de reasignación sexual. En otro ítem concretó, el abordaje de los conflictos de identidad en la primera infancia, mostrándose cautelosa ante los pasos a seguir en este grupo de edad: “un niño o una niña en esa situación necesita, primero, soporte familiar, asesoramiento, acompañamiento, no reprimir ni potenciar, observar cómo evoluciona y si persiste la identidad cruzada, cuando llegue a los 12 años y estadio II de Tanner (que significa el inicio de la impregnación hormonal propia), se bloquearía la pubertad. Recordó que esta disforia infantil no siempre continúa en la edad adulta, mientras que la manifestada en la adolescencia sí suele persistir. En cualquier caso, consideró muy importante el acompañamiento de psicólogos expertos durante esta etapa de construcción y maduración de la identidad (y no sólo de la de género).

Denunció que, para la elaboración de ley de transexualidad de Andalucía de 2014, las fuerzas políticas no contaron en su redacción con la opinión de los profesionales sanitarios miembros de la unidad de referencia hasta ese momento. Desde la aplicación de esta Ley, su Unidad ha sufrido una gran presión externa, dirigida a la supresión progresiva de la asistencia integral y recomendando la atención inicial en Pediatría y Atención Primaria. No se plantea esta ley la valoración de cada solicitante desde el punto de vista de equipo multidisciplinar, donde cada miembro escuche la historia de la persona y aporte estrategias terapéuticas adaptadas, especialmente en el caso de los menores. Los solicitantes menores de 14 años de Málaga han sido desplazados a Granada ante la insistencia, desde la unidad de Málaga, del mantenimiento de los profesionales de la psicología dentro del equipo. De ese modo, concluyó, se desprotege a las personas y familiares que continúan solicitando atención disciplinar y especializada y que mantienen su confianza en el equipo actual.

Prof. Villanueva durante su intervención.

Finalmente, el Dr. Enrique Villanueva desarrolló específicamente el tratamiento que otorga a la figura del “menor maduro” tanto la legislación como la normativa deontológica. En el ámbito legal, destacó la importancia de lo establecido en la ley 41/2002 sobre autonomía del paciente y las modificaciones posteriores introducidas por LO 8/2005 de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, que afectan a la denominada “mayoría de edad sanitaria”. Para el análisis desde el punto de vista ético, se refirió someramente a la Declaración de la Comisión Central de Deontología, de noviembre de 2007, sobre la atención al “menor maduro”. Estas disposiciones legales y deontológicas expresan adecuadamente el enfoque con el que se ha de afrontar la situación de menores con presunta disforia de género que soliciten, por sí o por sus padres o representantes legales, tratamientos de reasignación de sexo.

En su opinión, la ley andaluza sobre LGTBI, utiliza una deficiente técnica jurídica; soslaya buena parte de la normativa legal y deontológica vigente, incurre en constantes contradiciones  y va a generar más problemas de los que aspirar a solucionar.