Suicidio asistido a pacientes con “depresión resistente”

Breverías / BIOÉTICA PRESS / Suicidio asistido

Suicidio asistido a pacientes con “depresión resistente”
23 diciembre
12:01 2015

Ha sido propuesto por algunos autores dar paso al suicidio asistido en pacientes con depresión resistente (Journal Medicine Ethics 41; 577-83,2015). Sin embargo, sus argumentos son puestos en duda por FG Muller (J Med Ethics 41; 485-486, 2015) quien pone en duda la integridad profesional de los facultativos que atienden a esos pacientes  y establecen tales diagnósticos, pues creen que a los mismos se les puede dar nuevas ayudas terapéuticas que puedan mejorar su calidad de vida y así que vuelvan a tener ganas de vivir. Por ello, concluye que no es apropiado incluir pacientes con “depresión  resistente al tratamiento” como una opción legal para el suicidio asistido.

No a una ley nacional de muerte digna, pero sí a más recursos y formación

Fuente: Redacción Médica, 27 de diciembre de 2015

Nuria Fdez./Marta Fdez./Juanma Fdez./ Imagen: Miguel Fdez. de Vega y Cristina Cebrián. Madrid

Expertos en derecho sanitario, deontología médica y cuidados paliativos solicitan mayor voluntad política para garantizar una correcta atención al final de la vida.

El caso de la niña gallega con una enfermedad neurodegenerativa irreversible para la que sus padres pidieron una muerte digna generó hace unos meses una gran polémica debido a las decisiones médicas y a la judicialización del asunto. Esto llevó a un debate sobre la utilidad de la normativa existente en España. Un grupo de expertos analiza para Redacción Médica la necesidad de desarrollar una ley nacional sobre de muerte digna o, como prefieren llamarle, de una correcta atención al final de la vida.

El BOE publica los reales decretos de ensayos clínicos y de registro de EERR

Fuente: DIARIOFARMA  |    24.12.2015

AG2GPW Lab Technician Examining Specimen
AG2GPW Lab Technician Examining Specimen

Parece como si el Gobierno hubiera haber esperado a la celebración de las elecciones generales del pasado 20 de diciembre para publicar en el Boletín Oficial del Estado (BOE) los reales decretos que el Consejo de Ministros ha aprobado en las últimas semanas, o meses. El martes 23 de diciembre apareció el real decreto de ‘prescripción enfermera’ y esta Nochebuena se han publicado el Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos y el Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.

Con el RD de ensayos clínicos, según el Gobierno se simplifican los trámites para su realización. En la actualidad, para que un ensayo clínico sea autorizado en España, tenía que pasar por todos y cada uno de los Comités de Ética (CEIC) de los centros sanitarios donde se iba a realizar el ensayo,  además de la Agencia Española de Medicamentos (Aemps). Con el nuevo Real Decreto, bastará con la evaluación y dictamen positivo de un solo Comité de Ética acreditado además de la autorización de la Aemps. Además, el promotor podrá negociar la conformidad para realizar el ensayo con los centros mientras envía la documentación a Comité y Aemps para su evaluación y pendiente de su autorización, lo que acortará los plazos y atraerá a nuestro país investigación con medicamentos.

El Real Decreto también incrementa la participación de los pacientes en las decisiones que les competen. De este modo, se incluye por primera vez de forma obligatoria a los pacientes en los Comités de Ética de la Investigación. Por otro lado, también fomenta la investigación no comercial, es decir, la no promovida por la industria farmacéutica.

Se crea la figura del promotor de ensayos clínicos no comerciales, para fomentar también la investigación dentro del Sistema Nacional de Salud y las universidades, que cuentan con grandes investigadores en áreas que a veces no son prioritarias para la industria.

En lo que se refiere al registro de pacientes de Enfermedades Raras (EERR), gracias a este censo será posible conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías, ya que se puede evaluar la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas.

La información obtenida con este registro, con la que se elaboran informes periódicos, permite también la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las Comunidades Autónomas y con otros países. Otro de los fines del registro es promover el desarrollo de proyectos de investigación.

Adolfo Suarez Illana: «Hay que afrontar el cáncer con dignidad»

El hijo del fallecido ex presidente del gobierno relata su experiencia con una enfermedad que le ha golpeado con dureza a él y a buena parte de su familia.

adolfo-suarez--620x349
Adolfo Suárez junto al doctor Jesús García-Foncillas, sus hermanas Sonsoles y Laura, y su esposa Isabel – J.R. Ladra

ABC, 16 de diciembre de 2015

Ayer fue un día muy especial para los hijos de Adolfo Suárez y Amparo Illana. Con una emoción contenida, Adolfo Suárez Illana, su mujer Isabel Flores y sus hermanas Laura y Sonsoles acudieron al acto de presentación de Oncohealth Institute, nueva área de Oncología abierta en la Fundación Jiménez Díaz y dirigida por el doctor Jesús García-Foncillas. El hijo del primer presidente de Gobierno de la democracia relató su experiencia en este centro, donde hace un año y medio fue tratado de un cáncer de cuello.

Recordando un clásico de su padre, comenzó su intervención diciendo que «les puedo asegurar y les aseguro que el más feliz soy yo, porque después del diagnóstico que me dieron, no habría apostado que hoy estaría aquí».

En primera fila se acomodó su familia y en el resto de las bancadas estuvieron todos los especialistas que integran el equipo que le trató. «Debo agradecer el trato recibido durante el difícil camino del cáncer a absolutamente todos: desde los médicos a las enfermeras o las señoras de limpieza», añadió.

Curiosidad morbosa

Una familia como la suya, tan castigada por el cáncer, sabe que reveses como estos hay que afrontarlos «con dignidad y alegría». «Mi experiencia me ha permitido aprender mucho sobre la enfermedad y los tratamientos. Reconozco que tenía una curiosidad morbosa y tengo que agradecer al doctor García Foncillas por su paciencia a la hora de explicarme todo al detalle», añadió.

Adolfo Suárez Illana siguió hablando sin tapujos sobre su caso y señaló la importante labor de los médicos. «Saber acompañar es la tarea más difícil del médico en un final que a todos nos aguarda. Los que profesamos la fe católica sacamos una cabecita de ventaja al resto. Por eso creo que la enfermedad puede ser una fuente de alegría, si eres capaz de encararla con la actitud adecuada. Si alguien hubiera visto a mi familia por el ojo de una cerradura habría pensado que estábamos locos, porque nos hemos reído, nos hemos acompañado, hemos tenido momentos felices… Creo que, al final, todo se basa en tener un sentido trascendente de la vida. Y dado que la vas a perder, lo más sensato es prepararte bien pronto para algo que será inevitable y que debe hacerse con dignidad. Eso es algo que mis padres siempre me enseñaron», contó.

Suárez, quien insistió en la necesidad de seguir investigando, cerró su intervención asegurando que «la enfermedad nos arrancará la vida a todos, pero hay dos cosas que no nos puede quitar: la alegría y la dignidad».

“Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones” Grupo de trabajo “Atención médica al final de la vida” Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos

Documento de trabajo preparado en colaboración entre la Organización Médica Colegial y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) que contiene definiciones de términos relativos a los cuidadanos médicos que se presten al final de la vida. Como señala esta Guía: ”

Las palabras y el lenguaje no son meros envoltorios para el que habla o escribe, sino potentes instrumentos para acceder a la realidad de lo que sony lo que no son las cosas.
Este hecho lleva a considerar como trascendentes los conceptos que en
“Atención Médica al Final de la Vida” se pueden manejar.
Parece conveniente que exista un lenguaje común que asigne a las palabras un significado preciso para ayudar a los médicos en su práctica profesional, y a los pacientes y sus familias, a comprender y entender sobre sus posibilidades y derechos. Esta unidad formal del lenguaje también derivará en beneficio para todos ya que la sociedad recibirá
ideas y conceptos con las mismas palabras.
En definitiva, este documento pretende ser una ayuda que, aportando claridad y uniformidad a los conceptos, facilite la deliberación ética y la comunicación en esta fase particularmente delicada de la vida Ver texto integro

El dilema ético del caso de la niña gallega

Diario, El Sur (Málaga) 3 octubre 201512:47

SONY DSC
Dr. Fernández-Crehuet

Me imagino el ‘calvario’ que estarán pasando los pediatras del Hospital Clínico de Santiago que atienden a la niña gallega cuyos padres le piden reiteradamente que dejen morir a su hija. Por si esto fuera poco, el Comité de Etica Asistencial del Hospital ha dictaminado a favor de quitar la sonda nasogástrica y dejar morir a la paciente. Además al rebufo de este dilema ético, con un claro oportunismo, algunos ‘políticos’ aprovechan para declarar solemnemente que cuando ellos lleguen al poder cambiarán la legislación sobre la eutanasia y estos asuntos dejaran de ser problema.

Me preocupa que la opinión pública se intoxique con la idea de que estos médicos están ejerciendo una mala praxis al enrocarse en una perversa obstinación terapéutica, prefiero pensar que tendrán sus razones técnicas y éticas que justifiquen su actitud.

No conozco a mis colegas del Hospital Clínico de Santiago y tampoco tengo noticias detalladas del cuadro clínico que padece esta paciente pero sí estoy seguro que cuando los pediatras responsables mantienen la postura de resistir la presión mediática y no obedecer la recomendación del Comité de Ética Asistencial (en ningún caso vinculante) es por razones que solo ellos conocen y que serán el resultado de una reflexión meditada.

Me preocupa que en este debate se haya perdido la confianza en el equipo médico que es sin duda, el pilar fundamental en el que se apoya una buena praxis médica. Resulta evidente que ya no hay simbiosis de intereses mutuos entre el médico y la familia tal como contempla muy bien el Código de Deontología Médica cuando apunta que «La asistencia médica exige una relación plena de entendimiento y confianza entre el médico y el paciente». (art.8.2).

Conviene que la opinión pública sepa que la ética médica ante los enfermos incurables o terminales nunca los abandona sino que recomienda como buena praxis si no es posible curar, hay que cuidar, además de consolar y acompañar. Para esto existen las unidades de Cuidados Paliativos en donde se van limitando las estrategias de tratamiento hasta llegar a establecer una adecuación dinámica del esfuerzo terapéutico según la evolución del paciente.

En este situación nos encontramos cada día en cualquier hospital donde se retiran, o se ajustan e incluso no se instauran tratamientos cuando se presume que no van a mejorar el pronóstico del enfermo. Esto en modo alguno es una práctica eutanásica sino todo lo contrario, son actos repletos de ciencia, de prudencia y rigor científico que fundamentan una buena práctica médica. En estos casos, me parece incluso más acertado abandonar el término de «limitación del esfuerzo terapéutico» ya que no se trata de ninguna limitación de tratamientos sino de una adecuación de los mismos a la situación clínica del paciente.

En este orden de cosas es en el que hay que situar el núcleo del dilema ético del caso que nos ocupa ya que algunos piden retirar la alimentación artificial por sonda y no es fácil decidir si esta es una medida proporcionada y ordinaria o es al contrario desproporcionada y futil.

Entiendo perfectamente que los médicos puedan dudar y opinar de forma contraria, pero prefiero quedarme con el criterio de los profesionales que atienden a la niña ya que posiblemente durante un tiempo la alimentación por sonda ha sido un medio ordinario de soporte básico, pero en cualquier momento puede dejar de serlo cuando se agrave la enfermedad en cuyo caso la sonda para alimentar puede ser una medida extraordinaria de muy dudosa recomendación.

Por todo ello, me arriesgo a apostar por la rectitud de los colegas del Hospital Clínico entendiendo, en razón a lo que he leído, que no hay una obstinación terapéutica mientras no se mantengan medidas futiles, desproporcionadas o extraordinarias.

Al final parece que será un juez el que dictamine que hacer en este caso, pero personalmente-si yo fuera el responsable de este asunto haría valida la idea de Felipe González Vicén cuando dice «No hay un fundamento ético para la obediencia al derecho y si un fundamento ético absoluto para desobedecerlo».