Dr. Rocafort (SECPAL): “Quienes proponen el suicidio asistido no confían en los profesionales de paliativos”

Entrevista al director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna

«Me siento triste de que haya quienes piensen que la solución al sufrimiento es provocar la muerte. Nosotros nunca consideramos a los pacientes cercanos a la muerte como personas más muertas que vivas, sino más vivas que muertas». Así responde el doctor Javier Rocafort, director médico del Hospital Centro de Cuidados Laguna, a la proposición no de ley sobre “muerte digna” y suicidio asistido que se debate este jueves en la Asamblea de Madrid.

¿En Madrid se muere mal, como dice la proposición no de ley de Podemos?

En ningún lugar de España los paliativos están desarrollados todavía al 100%. Eso significa que en cualquier lugar las cosas son mejorables. Pero dentro de ese contexto Madrid es de los lugares donde los paliativos están más desarrollados. El futuro es mejor en Madrid que en otros lugares porque hay personas en la Administración pensando en cómo hacer para que el final de la vida sea mejor.

Una de las peticiones que hace la propuesta es más formación para los profesionales.

Este punto es totalmente necesario. Una de las bases para que las personas terminen bien sus días es que todos los profesionales sanitarios tengan formación adecuada en paliativos. No sólo los que nos dedicamos a ellos; también los médicos y enfermeras de familia, etc. Todos deben tener habilidades básicas que tradicionalmente no se han enseñado en la Universidad. Eso ha creado una necesidad imperiosa en estrategia formación. Aquí, cada servicio de salud y consejería hace los esfuerzos que puede, y depende también de los profesionales que deben ir a los cursos. En Madrid se están dando pasos para que vaya bien.

Otra dimensión es que los equipos específicos de paliativos, que es donde van los pacientes más complejos, estén compuestos por profesionales capacitados de forma especial en paliativos. Esta cuestión ha quedado infradesarrollada. En los últimos años ha habido muchas promesas, de gobiernos de todos los colores, de que se iba a crear un área especializada; pero no se ha desarrollado nunca. Parece que ahora hay brotes verdes y esperanza de que este año pueda haber un sistema de acreditación de profesionales, pero todavía no está. No sería una especialidad, sino un diploma de acreditación avanzada. No es lo que queremos, pero es más que nada. Así se podría garantizar que haya profesionales de paliativos competentes. No es que ahora no lo haya, sino que no tenemos herramientas para saberlo.

“Con los pacientes en situación terminal el problema es menor”

Sin embargo, estas propuestas necesarias se juntan con otras como la creación de un Observatorio del Derecho a una Muerte Digna o posiciones favorables a la eutanasia, también para pacientes que no estén en situación terminal.

El primer paso es aclarar bien los conceptos. De hecho, en España no estamos preparados para hablar de este tema en serio por la confusión de términos. Lo que plantea la proposición es la despenalización del suicidio asistido. En realidad, los pacientes en situación terminal es donde el problema es menor, porque con una buena atención nadie sufre lo suficiente para desear la muerte anticipadamente. En general, lo que desean es vivir más tiempo.

Basta con estudiar los índices de suicidio en España para saber las cuestiones por las que la gente desea morir. Un suicidio normal no es demasiado diferente de lo que estamos hablando: una persona cuyo sufrimiento es tan grande que hace que desee la muerte. Cuando alguien sufre una desgracia enorme (un parado de larga duración, un inmigrante al que van a deportar…), todos entendemos que puedan desear dejar de vivir. Pero lo que hay que hacer es ayudarle para que recupere las ganas de vivir.

Los partidos que defienden el suicidio asistido en casos de enfermedad crónica o de discapacidad es donde ven que hay un mayor sufrimiento difícil de abordar y, por tanto, es un campo más propicio para promoverlo.

¿Qué sentido tiene mezclar la potenciación de los paliativos con la promoción del suicidio asistido?

Desde el punto de vista profesional, a veces me siento triste de que haya personas que piensen que la solución al sufrimiento en la fase terminal es provocar la muerte. Y me siento mal porque siento que no confían en profesionales como nosotros. Nadie propone la muerte como solución a los pacientes que tienen apendicitis, porque todos esperan que un cirujano pueda solucionarla. Eso mismo me gustaría que pasara con los paliativistas: que nadie propusiera el suicidio asistido, porque pensaran que para quitar ese sufrimiento estamos los paliativistas.

Es verdad que detrás de estas situaciones hay indicios seguros de que el paciente va a morir en cualquier caso. Pero nosotros nunca consideramos a los pacientes cercanos a la muerte como personas más muertas que vivas, sino más vivas que muertas. Somos capaces de valorar la cantidad de cosas que tienen por hacer y las maravillas que pueden ocurrir en los últimos días de vida. Es algo que vemos en las unidades a diario, y quizá otras personas no.

Dicho esto, creo que en España se necesita intentar que todos nos comprendamos los unos a los otros. Yo estoy haciendo el esfuerzo de entender, para poder dialogar, por qué determinados partidos y asociaciones intentan defender el suicidio asistido. Seguramente lo hacen desde una actitud compasiva y buscando una solución. Hace falta aclarar los conceptos y hacer un debate. Si lo cerramos, no vamos a ningún lado.

“Esta cuestión no está en la base de los partidos”

¿Le preocupa que ya no se pueda tener la certeza de que algún partido va a oponerse a propuestas de este tipo?

Es un tema que ni siquiera debería estar ligado a que un partido sea más progresista o más conservador. Las cuestiones relacionadas con la vida y la muerte casi nunca han estado claramente ligadas a que un partido sea de izquierdas o de derechas. Es incluso posible que dentro de todos los partidos haya corrientes distintas. Estoy convencido de que en los partidos de izquierda hay personas que defienden el suicidio asistido y otras que no; y que dentro de los partidos del ámbito conservador pasa lo mismo, precisamente por la confusión que hay y porque esto no está en las bases de los partidos. En primer lugar, los partidos deben buscar sus líneas argumentales.

Entrevista de María Martínez López, en alfayomega.es.

Resumen de la Conferencia de D. Enrique Villanueva: “Autonomía del paciente versus autonomía del médico”.

El Dr. Villanueva durante su intervención
El Dr. Villanueva durante su intervención

(Curso de Expertos en Ética Médica, 14 de enero de 2016)

La relación médico-paciente debe estar presidida por la ciencia, pero mucho más por la compasión y el amor al paciente.

Al tratar de identificar los rasgos peculiares de la medicina actual, hemos de preguntarnos primero de qué medicina estamos hablando; se trata de una Medicina de alto coste y que abusa de la tecnología, que incurre en con frecuencia en la obstinación terapéutica, muy burocratizada, con una mala distribución de los recursos; que engendra médicos capaces pero deshumanizados, ambiciosos y arrogantes. Todos esos elementos desembocan en un deterioro de la relación médico paciente, una medicina, a la postre, defensiva, que trata en muchos casos de precaverse contra las denuncias por mala praxis.

Se hace por tanto necesario, reivindicar el “rostro humano” de la medicina. Redescubrir las raíces de este noble saber del que decía Pellegrino que es “la más humana de las artes, la más artística de las ciencias y la más científica de las humanidades”.

Las relaciones médico-paciente a lo largo de la historia han estado guiadas por distintos paradigmas

  1. Paternalismo. La relación entre ambos siempre será, en cierto modo, asimétrica (enfermo), regida por el principio de beneficencia.
  2. Autonomismo. Paradigma: decisión tras información. El paciente, sin dejar del todo de serlo, es ya un paciente “ilustrado”, aunque con frecuencia “mal ilustrado”. En este contexto el peligro es que la relación médico-paciente se deteriore y desemboque en una judicialización de la medicina. La relación médico-paciente se asemeja cada vez más a la que configura un contrato de prestación de servicios: el paciente pasa a ser un usuario de servicios médicos, pero se olvida que la medicina es una ciencia falible. No desaparece aquí, con todo, el paternalismo, pues en este paradigma el médico se convierte en garante, especialmente en esas circunstancias en que se haga preciso acudir al consentimiento por representación, porque el paciente no está en condiciones de decidir por sí mismo. Para Dr. Villanueva, en este caso, el paradigma debería ser el de beneficencia. Más que la opinión de la familia (donde tantas veces es difícil encontrar unanimidad e imparcialidad), el médico es quien puede velar por el paciente de modo más desinteresado e informado. Ahora, aunque se aboga por pasar toda la responsabilidad al paciente, hay paradójicamente, un deseo y una tendencia, es volver al principio de beneficencia. El 70% de las denuncias contra médicos tienen como base la falta o la cumplimentación deficiente del consentimiento informado.
  3. Autonomismo excluyente: los tradicionales principios de autonomía, beneficencia y justicia, son sustituidas por un autonomismo radical del paciente: el único deber que tiene el médico es el de proporcionar un diagnóstico y limitarse en lo demás a los deseos del paciencia. Es una medicina “satisfactiva”, con ella, señaló el Dr. Villanueva, enterramos el principio de beneficencia y, con él, la misma medicina.

Buena muestra de esos cambios de paradigma en la relación médico paciente es la evolución de la legislación española sobre el consentimiento para tomar decisiones sobre la propia salud y el propio cuerpo. Desde el Código penal de 1963, en que el consentimiento era irrelevante a las altas cotas de libertad y autonomía, que consagró la Ley General de Sanidad de 1986 y que ratifica la ley 41/2002 de autonomía del paciente, aunque no llegue a la disposición irrestricta del propio cuerpo y de la propia vida.

Los Dres. Fernández-Crehuet y Villanueva, junto a José Antonio Díez
Los Dres. Fernández-Crehuet y Villanueva, junto a José Antonio Díez

El acto médico, en opinión del Prof. Villanueva, es siempre bilateral y sinalagmático. En este sentido, son muy clarividentes las palabras de Laín Entralgo: “el médico es un posibilitador de esperanzas”. En el nuevo paradigma, guiado por el principio de autonomía excluyente, el deber de cuidar no existe, ese deber viene condicionado a que el paciente lo pida.

Los pacientes, según el Prof. Villanueva, deben ser tratados como una “minoría” a la que corresponden una serie de derechos fundamentales: Cuidados médicos, sin ninguna discriminación; derecho a la Información sobre su estado de salud; respeto a libertad y convicciones; respeto a su dignidad e intimidad.

Los enfermos son reconocidos como “minoría”, pero los médicos deberían reconocidos también como tales, enfatizó el Dr. Villanueva, y tener garantizados una serie de derechos específicos fundamentales: la libertad de método y de prescripción y la objeción de conciencia. Los médicos son una minoría que precisa de una protección legal. En la época de los derechos, los médicos también deben gozar de un catálogo de derechos.

Como conclusión de su intervención, alertó de los peligros que acechan a la libertad de prescripción del médico y de método; de una parte, las graves limitaciones al mismo impuestas de la Ley del Medicamento, en su artículo 2.4: “La prescripción y dispensación de medicamentos y productos sanitarios deberá realizarse de acuerdo con los criterios básicos de uso racional que se establecen en esta Ley”. Por otra, las restricciones impuestas por fichas técnicas y protocolos que atan de pies y manos a los médicos

 

Un ensayo clínico en Francia provoca un caso de muerte cerebral y 5 hospitalizados graves .

La Agencia Nacional de Seguridad del Medicamento y de Productos de Salud ha interrumpido la prueba y está recabando datos de otros pacientes que se sometieron anteriormente a este ensayo
Foto: Los seis pacientes se encuentran en estado muy grave en cuidados intensivos. (Efe)
Los seis pacientes se encuentran en estado muy grave en cuidados intensivos. (Efe)

 

En estado grave. Así se encuentran los seis pacientes que se han sometido a un ensayo clínico de la farmacética francesa Biotral, uno de ellos “en estado de muerte cerebral” según ha informado el Ministerio de Sanidad a través de un comunicado. Todos se encuentran hospitalizados en el Centro Hospitalario Unversitario de la ciudad de Rennes, hasta donde se ha desplazado la ministra de Asuntos Sociales, Sanidad y Derechos de la Mujer, Marisol Touraine. El paciente más grave permanece en cuidados intensivos. 

El ensayo se realizó en una clínica privada con licencia para la realización de ensayos clínicos y la evaluación de la seguridad y la tolerabilidad y los perfiles farmacológicos de la molécula que estaba siendo investigada en voluntarios sanos. Tras el incidente, la Agencia Nacional de Seguridad del Medicamento y de Productos de Salud ha interrumpido la prueba y está recabando datos de otros pacientes que se sometieron anteriormente a este ensayo para controlar si su estado de salud es correcto.

Un medicamento que contiene cannabis

Por el momento, se desconoce de qué tipo de fármaco se trata a la espera de que durante la tarde de este viernes el ministerio de Sanidad dé las explicaciones oportunas. Según el canal de televisión francés iTele, el ensayo era para un medicamento contra el dolor que contiene cannabis. 

Biotral, con un facturación de 35 millones de euros y 300 empleados, lleva más de dos décadas realizando ensayos clínicos para evaluar la eficacia y la seguridad de sus futuros fármacos.

Embriones congelados, un juez ordena su destrucción tras divorcio

Fuente: BIOÉTICA PRESS /

Embriones congelados, un juez ordena su destrucción tras divorcio
23 diciembre
09:49 2015

Analizamos en el mes de junio cómo la reproducción asistida está generando nuevos escenarios éticos y legales entre los que se incluye  el destino de los embriones congelados de una pareja divorciada (clicar AQUI). Ahora comentamos aquí el pronunciamiento de un juez norteamericano sobre este tema.

Si lo más espinoso en un divorcio es qué hacer con los hijos, tampoco lo es menos cuando la pareja rompe y tiene congelados embriones fertilizados in vitro. ¿Qué hacer con ellos si uno de los cónyuges se niega a que el otro los preserve y que de ellos puedan venir al mundo seres humanos con sus genes? Este es el caso que se ha dado en San Francisco (California, EE.UU.), donde una juez estatal de familia ha acabado dando la razón al ex marido y ha ordenado la destrucción de los cinco embriones que habían fecundado cuando las cosas entre ellos iban bien y que ahora permanecían almacenados bajo cero en uno de los mayores centros de reproducción asistida del país. La resolución judicial da por bueno el acuerdo previo que habían suscrito antes de someterse al tratamiento de fertilización, Stephen Findley, de 45 años en la actualidad, y Mimi Lee, de 46, según el cual precisamente daban su consentimiento para que, en caso de ruptura matrimonial, los embriones se destruyeran. Findley hizo valer lo firmado porque no quería que, tras el divorcio, su ex mujer pudiera utilizarlos, pero ella alegó que esta es la única forma en que puede ser madre y que, en realidad, el acuerdo previo sobre la destrucción de los embriones iba incluido en el paquete de condiciones del centro, perteneciente a la Universidad de California, para poder someterse a la fecundación in vitro, de manera que considera que no se debe aplicar (M Trillo. ABC, 19-XI-2015). Al margen de la disputa legal merece una reflexión ética el que los embriones humanos sean manipulados como productos de consumo, de acuerdo con los intereses de sus padres. Algo éticamente difícil de aceptar.

 

Leucemia. Se trata a una niña por medio de la edición genómica.

BIOETHICS NEWS / Genética y genómica / Noticias

Leucemia. Se trata a una niña por medio de la edición genómica
21 diciembre
11:54 2015

En junio de este año, Layla Richards, una niña de un año de edad que con 14 semanas de vida había sido diagnosticada con una agresiva leucemia, recibió en el Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres un tratamiento basado en la edición genómica que solo había sido probado en el laboratorio con ratones.

En los últimos años las técnicas de edición genómica están cobrando una gran importancia en el panorama biomédico actual. Se trata de modificar o eliminar secuencias concretas del ADN celular para conseguir un determinado efecto. La técnica utilizada en este caso ha sido la llamada TALENs (transcription activator like effector nucleases), que consiste en la unión de un dominio proteico de escisión de ADN, es decir, una estructura proteica que corta el ADN, a otro dominio de unión al ADN diseñado para dirigirse a la secuencia deseada del genoma.

Dada la gravedad de la leucemia de Layla, el tratamiento de quimioterapia al que en un primer momento fue sometida resultó ineficaz. La novedosa posibilidad de modificar genéticamente las células T, células inmunológicas, del propio paciente para que ataquen a las células cancerígenas, tampoco sirve en casos tan graves como el de Layla, pues no quedan suficientes células T sanas en el paciente. Como última posibilidad los médicos probaron un trasplante de médula ósea, para que sus células sanguíneas dañadas fueran reestablecidas. No obstante, siete semanas después del trasplante se evidenció la reaparición del cáncer. Tras esto los médicos informaron a la familia de que ya no había más opciones disponibles y solo quedaba recurrir a los cuidados paliativos.

Sin embargo, los padres de Layla no quisieron aceptar los cuidados paliativos, y pidieron que se intentara cualquier tratamiento aunque fuera experimental. Así, los médicos del GOSH contactaron con Waseem Qasim, un inmunólogo de la University College London (UCL) que estaba trabajando en una terapia experimental que podría ser aplicable. La terapia se basaba en utilizar TALENs para modificar las células T de un donante sano para que puedan ser efectivas en el cuerpo del paciente. Las células T que presentan efectos antileucémicos son las llamadas CAR (chimeric antigen receptor) 19-T cells. Mediante TALENs se modifica el genoma de estas células en dos sentidos, para que no sean atacadas por los anticuerpos del paciente y para que no ataquen las células del propio paciente. El resultado son las llamadas células UCART19.

Las células cancerígenas desaparecieron

A Layla se le administró una sola dosis de 1 ml de estas células y en 2 meses las células cancerígenas desaparecieron. Tras ello, se le realizó un nuevo trasplante de médula ósea para reponer por entero sus sistemas sanguíneo e inmunológico y un mes después la pequeña pudo volver a casa con su familia. No obstante, tiene que volver con frecuencia al GOSH, donde se le realiza un seguimiento para comprobar que se recupera con normalidad.

Aunque los médicos permanecen cautos en cuanto a sacar conclusiones generalizables, y es pronto para afirmar con rotundidad que Layla está curada, con esta experiencia se ha abierto una vía que podría suponer el establecimiento de un tratamiento clínico de la leucemia y otros tipos de cáncer. En 2016, la empresa productora de estas células, Cellectis, planea iniciar un ensayo cínico con las células UCART19 en un mayor grupo de pacientes. “[…] podría ser el comienzo de la revolución en la inmunoterapia del cáncer”, ha afirmado el doctor André Choulika, presidente y CEO la compañía.

Aunque indudablemente la técnica terapéutica que estamos comentando tiene un especial interés médico, tiene también una importante vertiente bioética, pues abre el camino de nuevos tratamientos por procedimientos que en sí mismos no ofrecen ninguna dificultad ética para ser instaurados.

* Foto de www.tempo.com.ph

 

Suicidio asistido a pacientes con “depresión resistente”

Breverías / BIOÉTICA PRESS / Suicidio asistido

Suicidio asistido a pacientes con “depresión resistente”
23 diciembre
12:01 2015

Ha sido propuesto por algunos autores dar paso al suicidio asistido en pacientes con depresión resistente (Journal Medicine Ethics 41; 577-83,2015). Sin embargo, sus argumentos son puestos en duda por FG Muller (J Med Ethics 41; 485-486, 2015) quien pone en duda la integridad profesional de los facultativos que atienden a esos pacientes  y establecen tales diagnósticos, pues creen que a los mismos se les puede dar nuevas ayudas terapéuticas que puedan mejorar su calidad de vida y así que vuelvan a tener ganas de vivir. Por ello, concluye que no es apropiado incluir pacientes con “depresión  resistente al tratamiento” como una opción legal para el suicidio asistido.

No a una ley nacional de muerte digna, pero sí a más recursos y formación

Fuente: Redacción Médica, 27 de diciembre de 2015

Nuria Fdez./Marta Fdez./Juanma Fdez./ Imagen: Miguel Fdez. de Vega y Cristina Cebrián. Madrid

Expertos en derecho sanitario, deontología médica y cuidados paliativos solicitan mayor voluntad política para garantizar una correcta atención al final de la vida.

El caso de la niña gallega con una enfermedad neurodegenerativa irreversible para la que sus padres pidieron una muerte digna generó hace unos meses una gran polémica debido a las decisiones médicas y a la judicialización del asunto. Esto llevó a un debate sobre la utilidad de la normativa existente en España. Un grupo de expertos analiza para Redacción Médica la necesidad de desarrollar una ley nacional sobre de muerte digna o, como prefieren llamarle, de una correcta atención al final de la vida.

El BOE publica los reales decretos de ensayos clínicos y de registro de EERR

Fuente: DIARIOFARMA  |    24.12.2015

AG2GPW Lab Technician Examining Specimen
AG2GPW Lab Technician Examining Specimen

Parece como si el Gobierno hubiera haber esperado a la celebración de las elecciones generales del pasado 20 de diciembre para publicar en el Boletín Oficial del Estado (BOE) los reales decretos que el Consejo de Ministros ha aprobado en las últimas semanas, o meses. El martes 23 de diciembre apareció el real decreto de ‘prescripción enfermera’ y esta Nochebuena se han publicado el Real Decreto 1090/2015, de 4 de diciembre, por el que se regulan los ensayos clínicos con medicamentos, los Comités de Ética de la Investigación con medicamentos y el Registro Español de Estudios Clínicos y el Real Decreto 1091/2015, de 4 de diciembre, por el que se crea y regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras.

Con el RD de ensayos clínicos, según el Gobierno se simplifican los trámites para su realización. En la actualidad, para que un ensayo clínico sea autorizado en España, tenía que pasar por todos y cada uno de los Comités de Ética (CEIC) de los centros sanitarios donde se iba a realizar el ensayo,  además de la Agencia Española de Medicamentos (Aemps). Con el nuevo Real Decreto, bastará con la evaluación y dictamen positivo de un solo Comité de Ética acreditado además de la autorización de la Aemps. Además, el promotor podrá negociar la conformidad para realizar el ensayo con los centros mientras envía la documentación a Comité y Aemps para su evaluación y pendiente de su autorización, lo que acortará los plazos y atraerá a nuestro país investigación con medicamentos.

El Real Decreto también incrementa la participación de los pacientes en las decisiones que les competen. De este modo, se incluye por primera vez de forma obligatoria a los pacientes en los Comités de Ética de la Investigación. Por otro lado, también fomenta la investigación no comercial, es decir, la no promovida por la industria farmacéutica.

Se crea la figura del promotor de ensayos clínicos no comerciales, para fomentar también la investigación dentro del Sistema Nacional de Salud y las universidades, que cuentan con grandes investigadores en áreas que a veces no son prioritarias para la industria.

En lo que se refiere al registro de pacientes de Enfermedades Raras (EERR), gracias a este censo será posible conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías, ya que se puede evaluar la historia natural de las enfermedades poco frecuentes con el fin de adaptar las actuaciones en materia de atención sanitaria y poder realizar un mejor seguimiento de las mismas.

La información obtenida con este registro, con la que se elaboran informes periódicos, permite también la evaluación de actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre las Comunidades Autónomas y con otros países. Otro de los fines del registro es promover el desarrollo de proyectos de investigación.